Vaše náměty

606 09 09 09

zpravy@nova.cz

Aktualizováno 28.2. 2016 21:07
Mukopolysacharidóza

Holčičky mají zákeřnou nemoc! Nedá se léčit! POMŮŽETE?

Zdroj: TV Nova

Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

 

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

 

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

 

 

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

 

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

 

 

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

 

Pokud chcete přispět přímo rodině Šabových s nemocnými holčičkami, pošlete libovolnou částku na účet: 2594618113/0800.

 

Pokud chcete přispět i na pomoc dalším rodinám, které vzácná choroba postihla, pošlete částku na účet Společnosti pro mukopolysacharidózu: 108775975/0300.

 

PŘEČTĚTE SI TAKÉ:

Hrozí nám a našim dětem nemoc z ozáření?
Chřipka versus vaše děti: Do školy je neposílejte, musí ji vyležet
Meningokok – smrtelná nemoc postihující hlavně teenagery
ALARMUJÍCÍ! V ČR se denně chtějí zabít 3 děti!

TV Nova TN.cz

Diskuze

Nejvíce hodnocené komentáře:

28.2. | 19:32 lucielucina
109
Nakolik si naše vláda cení dvou malých nemocných dětiček? Jistě by jim rodině ...
29.2. | 12:06 svarcovaerika0123
2
Tohle je horší než Gott nebo Maciuchová. Vždyť to jsou malé děti.
29.2. | 13:10 suffa
2
Jen nechápu, proč přiváděli na svět dalšího chudáka, když je to DĚDIČNÉ a u první to zjistili před jejím 1. rokem. Tak jim to přeci muselo být jasné, že to druhé bude zrovna tak postižené....
29.2. | 12:11 jaroslav fojtík
4
Proc ty kurvy poslanecky neudelaji fond do ktereho by odvadeli kazdej pet tisic korun mesicne a z toho by se financovaly tito maly brouckove!!!! Jak se ty smejdi na to muzou divat! Ja sam mam malo ale nadobreho andela prizpivam kazdy mesic z meho invalidniho duchodu kterej me pani Marksova vezme!!!!
29.2. | 12:06 svarcovaerika0123
2
Tohle je horší než Gott nebo Maciuchová. Vždyť to jsou malé děti.
29.2. | 12:00 pravda1
21
Bude to znít krutě ale ať jim zaplatí léčbu Anča a Tonča. Tady takových nemocných je mnohem víc, a vládu zajímají rozežraní uprchlíci a vlastní koryta.
29.2. | 07:02 nichts obernichts
14
A co vy pane Mynari - prezidentsky kancleri bez prisne tajne proverky - otci maleho Vratícka. Osudy ceskych, trpicich deti vam pri vasem nehoraznem majetu NIC nerikaji ...?
29.2. | 06:38 nichts obernichts
8
+ zavezeni jeste vice cins. smejdu na nas trh a to mozna i za prodani dalsich pamatkovych pokladu z nasich, statnich nemovitosti? Kralovna Alzbeta udelala gesto, ale nikdy by SE nenechala byznysem vydirat! Takze VY vsichni se nejdrive zapojte do SILNE podpory nasich nemoc. deti a i duchodcu nez ....
29.2. | 06:27 nichts obernichts
9
cleny ruznych rad a predstavenstvech, kteri berou statisice extra viz.pí. Kleslova? Nebo kazdemu jde pouze o "penize domu" -ze pane Babisi- a jinak v budoucnu radeji utirat pozadi Cíne = cinskemu prezidentovi = vlastimu byznysu = radeji uznani (ne)-celistvosti statu a tim porusovani ...
29.2. | 06:12 nichts obernichts
17
A co takhle zacit statisici statnich uredniku, kteri za pomale, bridilske a casto sproste nic-nedelani dostavaji pridano k jiz nehoraznym platum a vyhodam ..? 10% dolu na zkousku na ceske nemocne deti. A co je s nasimi pocetnymi miliardari? Kolik z nich dela charitu a PRISPIVÁ na ne? Co je se
29.2. | 06:01 maxfox
21
Ano,jak píšete,nemocných dětí jsou u nás desítky,konzultace ta hodně pomůže.Jsou potřeba peníze na léčbu,ale ty se cpou do migrantů,kteří nám nepřinesou nic dobrého.Jestli si někdo myslí,že budou pracovat na naše důchody,tak je vedle jak ta jedle.Naše děti se stanou doma cizinci.
29.2. | 02:43 slivovicka
55
Na islámské uprchlíky je peněz vždycky dost, ale na české nemocné děti se musí pořádat sbírky. Hnus! Vládo styď se!