Vaše náměty

606 09 09 09

zpravy@nova.cz

Obchodní sdělení

NIČÍTE SI NEHTY LAKOVÁNÍM?

Aktualizováno 28.2. 2016 21:07
Mukopolysacharidóza

Holčičky mají zákeřnou nemoc! Nedá se léčit! POMŮŽETE?

Zdroj: TV Nova

Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

 

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

 

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

 

 

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

 

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

 

 

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

 

Pokud chcete přispět přímo rodině Šabových s nemocnými holčičkami, pošlete libovolnou částku na účet: 2594618113/0800.

 

Pokud chcete přispět i na pomoc dalším rodinám, které vzácná choroba postihla, pošlete částku na účet Společnosti pro mukopolysacharidózu: 108775975/0300.

 

PŘEČTĚTE SI TAKÉ:

Hrozí nám a našim dětem nemoc z ozáření?
Chřipka versus vaše děti: Do školy je neposílejte, musí ji vyležet
Meningokok – smrtelná nemoc postihující hlavně teenagery
ALARMUJÍCÍ! V ČR se denně chtějí zabít 3 děti!

TV Nova TN.cz