Vaše náměty

606 09 09 09

zpravy@nova.cz

Publikováno 16. 12. 2018
Dobrý anděl

Simonka má vzácnou nemoc jako jediná v ČR! Stále má záchvaty

Zdroj: TV Nova

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám, ve kterých jeden ze členů onemocněl zákeřnou nemocí. Jednou z nich jsou i Šméralovi. Tatínek Petr na vážně nemocnou dceru zůstal úplně sám. Kvůli těžkému postižení a častým epileptickým záchvatům Simonka potřebuje neustálou péči.

Simonce je 15 let, ale kvůli těžkému postižení vypadá pouze na osm a mentálně je na úrovni zhruba ročního dítěte. To všechno kvůli těžkému kombinovanému postižení.

 

"Jmenuje se to kardiofaciokutánní syndrom, který se většinou projevuje tím, že ty děti mají problémy s přibíráním, příjmem potravy, s vyprazdňováním," vypočítal Simonin tatínek Petr Šméral.

 

Simonka je jedinou pacientkou v republice s tímto onemocněním. Na celém světě má syndrom CFC pouze kolem dvou stovek lidí. Léčba pro toto genetické onemocnění neexistuje, léčí se pouze jednotlivé poruchy.

 

 

Jednou z nich jsou i epileptické záchvaty. S těmi se Simonka potýká každý den. "Těch záchvatů má třeba za dva dny osm. Vždycky před tím záchvatem už je v nějaké nepohodě, některé záchvaty ovlivňuje změna počasí, některé změny měsíce, takže jí říkám malý vlkodlak," směje se Petr.

 

Dívenka potřebuje 24hodinovou péči. Kvůli problému s příjmem potravy musí mít veškeré jídlo rozmixované, pije pouze z injekční stříkačky a každý den bere několik léků.

 

Táta se Simonce snaží zlepšovat život, jak se dá - před časem jí nechal operativně srovnat nohy, aby se občas za jeho pomoci mohla projít. Na starost o dospívající dceru nakonec zůstal úplně sám. Maminka vážné postižení dcery neunesla a od rodiny odešla.

 

 

Rodina tak zůstala bez jakýchkoli příjmů a několik měsíců žila z úspor. Ty ale nakonec došly. Pomocnou ruku jim podali Dobří andělé. "Ta jejich pomoc se mi líbí z toho důvodu, že poslouchají rodiče, se kterými jsou v kontaktu. Bez andělů by stovky, tisíce lidí neměly ani na ten základ, který potřebují k životu," říká Simonin tatínek.

 

Rodinám v těžké životní situaci můžete pomoci i vy. Staňte se Dobrým andělem. Stačí se pouze zaregistrovat na internetových stránkách www.dobryandel.cz.

Klára Pospíšilová/epa TN.cz
Reklama