Vaše náměty

606 09 09 09

zpravy@nova.cz

Aktualizováno 31.1. 2018 18:26
Moebiův syndrom

Chlapec žije bez úsměvu. Obličej mu strnul kvůli vzácné nemoci

Justin Tiernan-Reese - 1
Zdroj: Instagram

Devítiletého Justina Tiernana-Reese čeká život s kamennou tváří. Trpí velmi vzácným onemocněním způsobujícím nehybnost svalů v obličeji, takzvaným Moebiovým syndromem. Lidé trpící touto chorobou se nesmějí, nepláčou a někdy dokonce nedokážou ani sevřít rty. Maminka malého chlapce zveřejnila jejich příběh v Daily Mirror, aby rozšířila povědomí o tomto zákeřném syndromu.

O vzácné nemoci svého dítěte se tehdy sedmnáctiletá Jessica dozvěděla až po jeho narození, když měl problémy s dýcháním. Lékaři připodobňovali malého Justina k porcelánové panence. Onemocnění způsobuje mimo jiných také problémy s příjmem potravy. Je nutné dítě krmit speciální pipetou. Mluvit začal Justin až ve čtyřech letech. Nyní již s pomocí vlastních metod zvládá sám pít i jíst. 

 

„Proč se nemůžu usmívat?“ ptal se Justin. Jessica přiznává, že je náročné a srdcervoucí vysvětlovat synovi, proč nemůže dělat to co ostatní. Velmi rád si hraje s mobilním telefonem a přidává si ke svým fotografiím různé filtry představující emoce. Učí se tak číst emoce své i ostatních. „Rozumí tomu, co je být smutný, naštvaný, rozčílený. Ale bojuje s komplikovanějšími emocemi, říká Jessica.

 

14

GALERIE: Justin Tiernana-Reese

Zdroj: Instagram

Justin Tiernan-Reese - 2

Hodnocení:

 

Mladá matka se přirozeně obává posměškům okolí a snaží se na to syna připravit. „Chápe, že je jiný. Je to jeho vlastní, osobní bitva,“ dodává.

 

 

 

Možnou nadějí pro osoby trpící Moebiovým syndromem je operace. Jedná se však o velmi nákladný a náročný zákrok. Před třinácti lety jej v kanadském Torontu podstoupil Lukáš D. z obce na Kolínsku. Lékaři mu odebrali sval ze stehna a voperovali jej do obličeje.

sih TN.cz
Obchodní sdělení

Poradna čtenářům

Reklama