Neférový přístup

Alexův boj o život zaplatí Slovensko, v Česku chtějí danit i peníze dárců

Oliver trpící SMA - 2
Zdroj: nadejeprooliho.cz
Vondřichová
Kristýna Vondřichová
Publikováno 10. 4. 2020
Téma:

Smutný příběh malého Adámka, který trpí vzácnou a závažnou nemocí, zasáhl tisíce lidí. Se spinální svalovou atrofií se však pere také Maxík a stejná nemoc postihla i 1,5letého Oliverka. Všechny tři malé bojovníky však kromě ní spojuje také fakt, že peníze na léčbu jejich rodiče musí shánět prostřednictvím dárců, a ještě navíc doufat, že stát nebude lék za desítky milionů korun danit. V sousedním Slovensku je však situace zcela jiná. Malému Riškovi se stejnou diagnózou už lék podali, Alexovi ho proplatí pojišťovna.

Svět, zdá se, opravdu není férové místo. Zatímco v Česku pojišťovny daly od podobných případů ruce okamžitě pryč, naši slovenští sousedé nemocným dětem naopak přispěchali na pomoc. Malý Alex Brdárský z Košic trpí spinální svalovou atrofií (SMA) a slovenská pojišťovna Dôvera mu extrémně nákladnou léčbu, která by mu však mohla zachránit život, z velké části zaplatí.

 

Radostnou zprávu o pomoci pro Alexe zveřejnila na sociálních sítích jeho rodina. Na Slovensku se stejnou diagnózou aktuálně bojují čtyři děti – Alexej, Riško a Amélia. Amélii již její pojišťovna VšZ informovala, že drahou léčbu uhradí. Ročnímu Riškovi už lékaři v Budapešti lék podali.

 

 

Podání zatím necertifikovaného léku podpořil i slovenský premiér Peter Pellegrini. Na Slovensku lék na SMA existuje, ale existuje také nová léčba v USA. Jedná se o nejdražší lék na světě, který není v Evropě aktuálně povolený. Jedna dávka léku stojí da miliony eur a podává se jednou za život, když dítě dosáhne dvou let věku.

 

V Česku je situace diametrálně odlišná. O život zdejších malých pacientů s diagnózou SMA bojují tisíce cizích lidí prostřednictvím finančních příspěvků na transparentní účty. Jiné pomoci se totiž zoufalé rodiny nedočkaly. Malému Oliverovi se sice dostalo alespoň udržovací léčby pomocí přípravu Spinraza, vyhráno však zdaleka nemá. Adámek na svou šanci na léčbu stále čeká a zrovna tak i bojovník Maxík.

 

 

Zatímco obětaví dárci se skládají na léčbu v zahraničí, které by mohla zachránit životy nemocným dětem, úřady počítají výši daně, kterou bude zřejmě třeba zaplatit. Odpustit jen tak daň prý jednoduše nejde.

 

"Finanční úřad v Ostravě rodinu aktivně kontaktoval, přestože podle informací Finanční správy žádná oficiální žádost z jejich strany dosud nebyla doručena. Finanční správa ani ministerstvo financí ze zákona nemohou v individuálních případech odpouštět daně, přesto se snažíme ve spolupráci s příslušnou nemocnicí a ministerstvem zdravotnictví nějaké zákonné řešení najít," vzkázala ministryně financí Alena Schillerová, jejíž resort má výběr daní na starosti.

 

 

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém dochází k postupnému úbytku svalstva a tím pádem také schopnosti se pohybovat. Nejvíce postihuje dolní končetiny a lidé, kteří SMA trpí, jsou tak odkázáni na invalidní vozík. Ochabnutí svalů jim navíc stěžuje polykání i dýchání, což může vést k až smrti.

TN.cz