Padlo rozhodnutí

Další rána pro rodiče malého Oliverka. Syna odmítli léčit i v USA!

Zdeněk Drgáč
Zdeněk Drgáč
2.8. 2020 12:15
Téma:

Oliverka měli léčit v motolské nemocnici, lékaři však nakonec usoudili, že by mu nejdražší lék na světě Zolgensma mohl ještě víc uškodit. Rodiče tak vkládali veškeré naděje do léčby ve Spojených státech. Jenomže tam je také nakonec odmítli. Chlapeček přitom už za dva týdny oslaví druhé narozeniny a lék se musí podat před jejich dovršením.

Statečnému bojovníkovi Oliverkovi nepomohou ani američtí lékaři. Mohou za to peripetie v komunikaci s nemocnicí ve Filadelfii. Důležité dokumenty se totiž do rukou tamějších lékařů nedostaly včas.

 

"V některých případech, kdy jsme komunikovali s nemocnicemi v USA, jsme se dostavali do komunikačních ztrát. Kdy e-mailové komunikace padaly přes brány firewall v USA a tím, že nešly e-maily doktorů z Motola na nás do kopie, nedošly adresátům včas a my tak ztratili tímto několik drahocenných dní," vysvětlují chlapečkovi rodiče na facebooku.

 

Filadelfská nemocnice musela Oliverka jako pacienta odmítnout. "Nejpozdější nástup k hospitalizaci tam jsou 4 týdny před dovršením druhých narozenin," stojí v dále v příspěvku.

 

 

Oliverek je oslaví už ve čtvrtek 13. srpna. Speciální lék Zolgensma, který vyjde na 51 milionů korun a je tak nejdražší na světě, se musí alespoň v Americe podat před jejich dovršením. Poslední nadějí pro rodiče jsou teď nemocnice v Evropě, kde prý na nesejde na věku, ale na váze. Ta nesmí přesahovat 21 kilogramů.

 

"My se nyní zaměřujeme dále na oslovování nemocnic v rámci Evropy. Tím, že byla v červnu léčba pomocí Zolgensma schválena v Evropské unii, jednotlivé státy momentálně řeší prioritně své pacienty," uvedli na sociální síti.

 

Ti původně počítali s léčbou v motolské nemocnici v Praze, lékaři ji však nakonec na začátku července také odmítli. „Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ vysvětlovala tehdy rozhodnutí lékařka Jana Haberlová.

 

Rodiče Oliverka se ale nevzdávají a jsou přesvědčeni, že Zolgensmu dostane. "Oliverkova cesta s SMA je velice trnitá a složitá. My se však nevzdáváme naděje, a věříme, že se nám podaří léčby dosáhnout. I přes to všechno se snažíme užít si léta a Oliverek si letos poprvé vyzkoušel plavání v bazénu, které se mu moc líbí," uzavřeli.

 

 

Co je spinální svalová atrofie?

 

Spinální svalová atrofie (SMA, z angl. spinal muscular atrophy) je vrozenou nemocí, která způsobuje postupný úbytek svalstva. Vede tudíž ke znemožnění pohybu. Postihuje zejména dolní končetiny, dostavují se rovněž problémy s dýcháním a polykáním. Do experimentálního léku Zolgensma jsou vkládány velké naděje, u dětí by mohl nemoc zastavit.

 

Oliver trpí spinální svalovou atrofií, na léčbu musí nastoupit před druhými narozeninami:

TN.cz