Onemocně

Děti trpící svalovou atrofií mají šanci. Pojišťovna začala proplácet lék

Věra Müllerová
Věra Müllerová
16.11. 2020 20:30
Téma:

Lék na spinální svalovou atrofii dětí už je dostupnější. Léčba přípravkem Zolgensma stojí 54 milionů korun a průměrný Čech by na jednu dávku vydělával asi 120 let. Dosud byli rodiče malých pacientů závislí na příspěvcích veřejnosti. Teď ale lék proplácejí pojišťovny.

Malý Artur se narodil jako zdravé miminko. Ve dvou letech se kvůli onemocnění nemůže sám postavit na nohy a nezvedne hlavu.

 

"V šesti týdnech se nám z naprosto zdravého stala taková hadrová panenka, kdy Arturek přestal hýbat ručičkou a otáčet hlavou. V osmi týdnech už se nehýbal v podstatě vůbec,“ vysvětlila maminka Šárka Nekorancová.

 

 

Velkou nadějí je lék Zolgensma. Ten obsahuje virus upravený tak, aby opravil chybu na nefunkčním genu a zajistil správné spojení míchy s mozkem. V polovině října se rodiče dočkali. Chlapec z Rýmařova se stal prvním pacientem, kterému lék proplatila pojišťovna.

 

"Tento lék uhradíme každému pacientovi, který splní příslušná indikační kritéria a je indikován specializovaným centrem," informoval mluvčí VZP Vlastimil Sršeň.

 

 

Pravidelné kontroly má malý pacient každý týden. Po zlepšení výsledků pak budou méně časté. Jak lék zafungoval se uvidí zhruba za půl roku. První náznaky zlepšení ale rodiče vidí už dnes.

 

"Posílil v ručičkách. Začal se nám šoupat po zadečku po zemi, což nedělal a je to opravdu novinka,“ dodala Nekorancová.

 

 

Nositelem genu, který způsobuje spinální svalovou atrofii je každý 50. člověk. Pokud se setkají dva přenašeči, mají 25procentní pravděpodobnost, že se jim narodí nemocné dítě. Podle odborníků je klíčové chorobu rozpoznat včas. Na tyto screeningy se už v některých českých porodnicích chystají.

 

"Každé dítě, které se narodí, by mělo ze suché kapky z patičky v rámci standardního novorozeneckého screeningu na metabolické choroby, geneticky otestovanou i spinální svalovou atrofii," uvedl lékař dětské neurologické klininky FN Brno Ondřej Havlín.

VOYO

Sledujte Televizní noviny ve Full HD a bez reklam na Voyo.cz

Související témata:
jh TN.cz