Goldenharův syndrom

Kvůli vzácné nemoci jí chybí část obličeje! Potřebuje drahou operaci

Téma:

Lékaři předpovídali, že se kvůli vzácnému onemocnění Ivana Danišová možná dožije jen jednoho roku. Narodila se totiž bez půlky obličeje a její chorobu nedokázali odborníci nejdříve ani diagnostikovat. Dnes je jí už třicet, je po sérii náročných operací, jenže její život teď ohrožují další vážné komplikace. Zachránit ji prý může jen rychlý zákrok na americké klinice. Ale ten stojí miliony korun.

Narodila se bez pravé půlky obličeje, chyběla jí čelist, tkáň vyplňující tváře a na pravé ucho neslyšela, diagnóza tehdy nebyla jasná. Dnes už lékaři vědí, že jde o Goldenharův syndrom.

 

“Život s touto diagnózou je velmi náročný, já jsem nikdy v životě nežila na té pravé straně obličeje. Tyto komplikace se během mého života neustále znásobovaly,“ popsala Ivana Danišová.


Ivana v Americe podstoupila pět operací, které jí postupně navrátily tvář. Syndrom, který má ve stejném rozsahu jen zhruba třicet lidí na světe není jediným Ivančiným problémem. “Mám k tomu přidružené další choroby, jako je leukémie, se kterou bojuji po třetí, a zároveň kardiologické onemocnění arytmie,“ vyjmenovala.

 


Mladá žena měla podstoupit závěrečnou operaci v Japonsku, její stav se ale zhoršil. Zachránit život ji mohou jen odborníci z chicagské kliniky. “Evropské kliniky nám odmítly takový stav řešit,“ řekla Ivanina sestra Martina Danišová, která je lékařkou.


“Mám každý den obrovské bolesti. Jediné, co mi v téhle situaci pomáhá, jsou léky přivezené ze Spojených států,“ svěřila se Ivana. Jenomže operace stojí necelé čtyři miliony korun a zaplatit si ji musí sama. Kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu jí už ale nezbývá moc času. Více informací naleznete na této stránce.
 

Anežka Vrbicová, rod TN.cz