Veřejná sbírka

Oliver trpí stejnou nemocí jako Maxík, dochází mu čas! Nadějí je drahá léčba

Eva Pavelková
Eva Pavelková
6.3. 2020 8:42
Téma:

Příběh malého Maxíka, který se narodil se spinální svalovou atrofií a potřebuje superdrahý lék, chytil za srdce tisíce Čechů. Téměř totožným onemocněním přitom trpí i Oliver, kterému je více než rok a půl. Léčbu, na kterou teď jeho maminka vybírá peníze, musí nastoupit před druhými narozeninami.

Oliver se narodil v srpnu 2018 v ostravské fakultní nemocnici. V bříšku se neotočil, a tak musel ven císařským řezem. Nejdříve ale nic nenasvědčovalo tomu, že by měl nějakou vadu. Vše se začalo projevovat až ve třech měsících, kdy chlapeček odmítal pít mléko a skončil se zápalem plic v nemocnici.

 

"Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. (…) Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém jsem skončil upoutaný na umělou plicní ventilaci," popsali rodiče za Oliho.

 

Postupně se ukázalo, že Oliver trpí genetickým onemocněním - spinální svalovou atrofií 1. typu (SMA1). "V loňském roce jsme začali léčbu přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci," uvedla rodina na webových stránkách.

 

Jedinou nadějí je nová genová terapie, která ale zatím není schválena Evropskou unií a Oliverek by za ní musel do Spojených států amerických. Dalším problémem je to, že léčbu musí děti nastoupit, než dosáhnou věku dvou let.

 

 

Na sehnání peněz tak nezbývá moc času a rodiče prosí o pomoc veřejnost. Na léčbu potřebují dva miliony eur (zhruba 50 milionů korun), sbírka probíhá v rámci nadace Život dětem. Na stejný účet ale lidé posílají dary i pro jiné děti, a tak můžete vybranou částku sledovat zde.


Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500

Variabilní symbol: 8888

Zpráva pro příjemce: Oliver

 

Choroba nijak neovlivňuje Oliverovo myšlení a on je podle rodičů bystrý, usměvavý a zvědavý. "Ale jsem v podstatě pořád ležící miminko a sám zvládnu pohnout pouze levou ručičkou, a to po předloktí. (…) Pokud chci, umím si broukat a brebentit a to dělám nejraději, když mě maminka uloží do postele," napsali rodiče, kteří teď doufají v co největší odezvu veřejnosti.

 

GALERIE: Oliver trpící SMA

1
/
9
Zdroj: nadejeprooliho.cz
Oliver trpící SMA - 9

TN.cz