Osudové narozeniny

Oliverek trpící SMA oslavil druhé narozeniny, Zolgensmu už nedostane

Zdeněk Drgáč
Zdeněk Drgáč
Publikováno 14. 8. 2020
Téma:

Oliverek, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA), oslavil druhé narozeniny. To znamená, že v Česku už mu nemohou podat lék Zolgensma, který by mu mohl pomoct. Na nejdražší léčbu na světě se složila celá země, pražská motolská nemocnice ale chlapečka nakonec léčit odmítla s tím, že by medikace mohla jeho život spíš ještě víc ohrozit.

Po odmítnutí ve FN Motol vkládali rodiče malého Oliverka veškeré naděje do nemocnice v USA, kde by mu Zolgensmu podali. Lék za 51 milionů korun však nedostal ani tam, protože kvůli komunikačním prodlevám by ho nestihli hospitalizovat ve stanovených lhůtách.

 

Amerika totiž stejně jako Česko trvá na tom, že lék se musí aplikovat před druhými narozeninami. Oliverek je oslavil ve čtvrtek. 

 

Doposud neúspěšné snahy o podání Zolgensmy však neznamenají, že by Oliverka nelíčili vůbec. "Dnešním dnem překonáváš jeden obrovský milník svého života, protože nebýt zázraku jménem Spinraza, už by jsi tady dnes nejspíš nebyl a to si každým dnem uvědomuji a jsem za tuhle možnost moc vděčná," stojí ve vzkazu chlapečkovy maminky.

 

GALERIE: Druhé narozeniny Oliverka

1
/
5
Zdroj: Oliverkovy cesty s SMA
Oliverek trpící SMA oslavil druhé narozeniny - 2

 

"Za svůj kraťoučký život jsi toho dokázal víc než si vůbec umíš představit, spojil jsi neuvěřitelnou hromadu skvělých lidí se srdcem na správném místě a svým odkazem pomáháš dál dětem s podobným osudem," doplnila.

 

Rodiče Oliverkovi připravili menší narozeninovou oslavu, ještě předtím s ním ale vůbec poprvé vyrazili na koupaliště. "Kdyby byla voda v bazénu o něco teplejší, tak by se Oli určitě nezlobil, ale byl venku, koukal na lidi, hlavně děti, stromy a mraky a vypadal spokojeně," popsali na facebookové stránce Oliverkovy cesty s SMA.

 

Zobrazit pspvek na Instagramu

Oliverek dnes slav 2.narozeniny

Pspvek sdlen OLIVEREK (@oliverkovy_cesty_sma),

 

Zolgensma pro ně ještě není uzavřené téma. Momentálně usilují o hospitalizaci v některé z nemocnic v Evropě, kde podle nich nesejde na věku, ale na váze. Ta nesmí přesahovat 21 kilogramů.

 

 

Jak FN Motol vysvětlila odmítnutí Oliverka?

„Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ řekla v červenci lékařka Jana Haberlová.

 

Co je spinální svalová atrofie?

Spinální svalová atrofie (SMA, z angl. spinal muscular atrophy) je vrozenou nemocí, která způsobuje postupný úbytek svalstva. Vede tudíž ke znemožnění pohybu. Postihuje zejména dolní končetiny, dostavují se rovněž problémy s dýcháním a polykáním. Do experimentálního léku Zolgensma jsou vkládány velké naděje, u dětí by mohl nemoc zastavit.

 

Oliverek trpící SMA si poprvé zaplaval v bazénu. Podívejte se na video:

TN.cz