svalová atrofie

Po Maxíkovi potřebují pomoc další děti. Tady jsou jejich jména a příběhy

Děti se SMA
Zdroj: Margaretka_SMA/ Jiříku, nepřestávej se SMÁT
Jiříka a Margaretku trápí svalová atrofie
Kateřina Sejková
Kateřina Sejková
Publikováno 3. 6. 2020
Téma:

Příběhy tří chlapců se svalovou atrofií - Maxíka, Olivera a Adámka - získaly u lidí napříč celou Českou republikou velkou pozornost. Drahý lék jim nakonec proplatí pojišťovny. Jiné děti ale zatím vyhráno nemají a jejich rodiny čekají, co bude. S obdobným životním osudem jako Maxík se potýká Jiřík, Margaretka a dvojčata Týnka a Radovánek.

Spinální svalová atrofie (SMA), při které postupně člověku ubývá svalstva a tím pádem i schopnosti se hýbat, se dostala do pozornosti široké veřejnosti především díky Maxíkovi, později i Adámkovi a Oliverovi. Děti s touto diagnózou musí léčbu podstoupit do určitého věku (původně platily striktně dva roky, nyní je to o něco více) a váhy. Lék Zolgensma je navíc velmi drahý. Jeho cena dosahuje téměř 54 milionů korun.

 

Všem třem chlapcům byla po dlouhém boji přislíbena pomoc - pojišťovny kývly na to, že léčbu proplatí. V České republice jsou však i další děti, které trpí svalovou atrofií, ty ale ještě vyhráno nemají. Rodiny proto netrpělivě čekají, jak se situace vyvine. V následujících odstavcích si můžete přečíst příběhy čtyř dětí, které bojují s vážným onemocněním.

 

Margaretka

Když Margaretce lékaři diagnostikovali SMA, byl jí rok. Na drahou genovou léčbu má ještě relativně dost času, ale dny neúsprosně ubíhají. Své druhé narozeniny oslaví v únoru příštího roku. Děvčátko zatím dostává lék Spinraza, který nemoc sice nevyléčí, ale alespoň zpomalí její průběh, a reaguje na něj velmi dobře.

 

 

"Zatím nevíme, co bude. Jsme v kontaktu s Neuromuskulárním centrem FN Motol a vyčkáváme. Vše nasvědčuje tomu, že do nových kritérií pro podání léku se ještě nějakou dobu vejde. Předběžně to vypadá, že lék by opravdu mohla hradit pojišťovna, jako to bylo u těch našich kluků. Takže vyčkáváme," napsala rodina na oficiální webové stránce založené pro Margaretku, kde je i transparentní účet, kam lidé mohou posílat peníze.

 

 

"V případě, že se nepovede vybrat celou sumu včas nebo bude lék schválen a hrazen, část peněz zůstane Margaretce na pomůcky a rehabilitace a zbytek se rozdělí mezi další pacienty se SMA," píše rodina.

 

Jiřík

Jiřík teprve začátkem června oslaví první narozeniny, přesto už bojuje s vážnou nemocí. Diagnózu se rodiče dozvěděli teprve před dvěma měsíci a změnila jim celý život. Ve svých necelých deseti měsících Jiřík dostal lék Spinraza a nyní stejně jako Margaretka čeká na to, jak se vyvine situace s genovou terapií.

 

 

"Obrovskou pomocí pro mě bude finanční příspěvek, a to v jakékoli výši. Byť malá částka je velkou pomocí, protože jak se říká, i malé kapky tvoří velký déšť. S mou nemocí totiž budu celoživotně potřebovat nejrůznější pomůcky a rehabilitace, jejichž ceny se pohybují v řádech desítek až stovek tisíc," stojí na webové stránce založené pro Jiříka, kde rovněž naleznete transparentní účet.

 

 

"Bohužel to nejsou jednorázové položky, pomůcky se budou muset postupem času stále obměňovat s tím, jak budu růst. Také rehabilitovat budu muset velmi často a většina cvičení není hrazena ze zdravotního pojištění," píší rodiče za Jiříka.

 

 

 

Týnka a Radovánek

Dvojčata Týnka a Radovánek oslavila už třetí narozeniny. Svalovou atrofií trpí oba, diagnózu od lékařů sourozenci dostali už jako kojenci. Lékaři rodičům tenkrát sdělili, že žádný lék neexistuje, ti se ale odmítli vzdát a hledali pomoc po celém světě. Tehdy se dozvěděli o genové terapii, která se prováděla pouze ve Spojených státech. Pojišťovny v České republice ale tehdy lék Zolgensma odmítly uhradit.

 

 

Rodina se naštěstí dostala do léčebného programu v Německu, kde se děti podařilo zachránit. Stále jsou však vážně nemocní. Lék dostávají po malých dávkách už v České republice. "Progres nemoci se zastavil. Abychom žili i s touto těžkou nemocí, potřebujeme mnoho drahých pomůcek, a vždy potřebovat budeme," stojí na webové stránce, kterou rodina založila na pomoc nemocným dvojčatům.

 

 

Všechny své finance rodiče vyčerpali na záchranu životů svých dětí, peníze na všechny zdravotní pomůcky a služby, které sourozenci potřebují, už ale nemají. Proto i oni na svých stránkách zveřejnili číslo transparentního účtu a prosí o pomoc. Částka, kterou potřebují, činí tři miliony korun.

TN.cz