Pomoct můžete i vy

Začaly mi otékat prsty, říká Markéta. Dnes nevyjde sama do schodů!

Lucie Šprinclová
Lucie Šprinclová
Publikováno 12. 12. 2019
Téma:

Markétě se ze dne na den obrátil život naruby. Lékaři jí diagnostikovali vzácnou nemoc, o které do té doby ani neslyšela. Ještě před lety byla aktivní a neměla žádné potíže. Dnes už bez pomoci ani nevyjde do schodů.

Markéta trpí systémovou difuzní sklerodermií. "Je to hodně neznámá nemoc, málokdo ji má. Je to vlastně tuhnutí kůže, svalstva. Bohužel to napadá i orgány, třeba plíce, srdce a játra, to už je smrtelné. Já to mám zatím naštěstí povrchově," popsala 26letá dívka.

 

Ještě před pěti lety neměla Markéta žádné obtíže. Milovala procházky přírodou, venčení pejska, schůzky s kamarády a sport. Stačil ale zásah osudu a z Markétky je po pár letech dívka, které dělají problémy každodenní věci.

 

"Změnil se mi celý život.. Najednou jsem ze země nemohla zvednout papírek, nešly mi natáhnout ponožky, nešly mi ostříhat nehty. S přáteli jsme jeli na výlet a já už po pěti kilometrech cítila hroznou bolest a křeče. Dokonce jsem se rozplakala, že miluju procházky a najednou ani chodit nemůžu," vypráví Markéta.

 

 

Bolest se stupňovala a tělo začínalo čím dál víc "tuhnout". Markéta už nemohla chodit do práce, nastoupila na dlouhodobou nemocenskou a chodila k různým lékařům. Nikdo nevěděl, co jí přesně je. Markéta si proto začala říkat, jestli jsou její potíže vůbec opravdové.

 

"Co to způsobilo, nikdo neví. Začaly mi otékat ruce, vždy ráno jsem měla oteklé prsty, v zimě mi dokonce modraly. Doktoři mě posílali domů s tím, že to nic není nebo že je to úplně normální. Já ale věděla, že se mnou není něco v pořádku. Proto jsme s rodinou stále pátrali, až jsem se dostala k lékaři v revmatologickém ústavu. Tam mě na 14 dní hospitalizovali a zjistili mi právě tu mou nemoc," uvedla Markéta.

 

Při sklerodermii nejde jen o tuhnutí svalů a těla, Markéta k tomu trpí i obrovskými bolestmi. Při této nemoci je hlavně důležité pod dozorem odborníka neustále cvičit, plavat, protahovat se a pohybovat. Jinak tělo den za dnem víc tuhne a člověk je pak odkázaný pouze na lůžko a celodenní péči.

 

 

Rehabilitace jsou ale velmi nákladné a když pojišťovna odmítla finančně pomoci s léčbou, Markéta začala upadat do depresí. Měsíc proplakala v bolestech a nechtěla ani vstát z postele. Pak si prý ale řekla, že se nesmí litovat a naopak pořádně zabojovat, protože se její stav zhoršuje. Vyměnila pojišťovnu, která alespoň část procedur proplatila, a odvážně se pustila do léčby.

 

"Díky rehabilitacím jsem se trochu víc rozpohybovala, byla jsem víc samostatná a teď bych v tom ráda pokračovala. Vím, že bych se zase o kousek posunula a mohla třeba jet sama za přáteli. Nebo prostě sama aspoň trošku fungovat," doufá Markéta.

 

Sympatické dívce dělají problémy i věci, které každý z nás zvládá, aniž by nad nimi přemýšlel. "Ráno vstanu, máma mi pomůže obléknout, protože si nedosáhnu na nohy, nemůžu se ohnout. Potom si zacvičím se svým bratrem, který se kvůli mé nemoci naučil cviky, které mi pomáhají. Po snídani už všichni odcházejí do práce, až na mého otce, který je v invalidním důchodu. Nebýt jeho, jsem tu celý den sama a bez pomoci," říká Markéta.

 

 

Teď by Markéta potřebovala další hospitalizaci. Pojišťovna ale hradí jen rehabilitace, pobyt si musí pacient platit sám. Na to už ale rodině Markéty nezbyly peníze. Proto rodina založila transparentní účet s prosbou o pomoc.

 

"Minule mi rodina zaplatila tři měsíce. Čím déle tam ale budu hospitalizovaná, tím lépe. Mám tam totiž každodenní rehabilitace, můžu chodit do bazénu, každý den se mnou několikrát denně cvičí. To pojišťovna hradí, ale co nezaplatí, je pobyt. To je třeba kolem tisíce denně," doplnila Markéta.

 

Sbírku chce rodina použít také na to, aby Markétě lépe vyhovoval byt, ve kterém žije. "Doma by mi stačilo, kdybych dokázala dostat věci ze skříně, ze šuplíku, já mám všechno nízko, a když něco potřebuju, musím vždycky někoho zavolat. A to je mi strašně nepříjemné, že pořád něco chci," uzavřela Markéta.

TN.cz