Zákeřná choroba

KRUTÝ OSUD: Teprve dvanáctiletá dívenka trpí stařeckou demenci!

Charlea s maminkou
Zdroj: Daily Mail
Téma:

To je smutný osud. Ve dvanácti a musí řešit problémy, které většinou řeší lidé o několik generací starší. Je vážně nemocná, trpí stařeckou demencí. Má problémy s koordinací, je zmatenější...

Charley Armsteadová z Oldhamu je jednou z 82 lidí ve Velké Británii, kteří se už v útlém věku musí potýkat se stařeckou demencí. Trpí totiž vzácným syndromem Niemann Pick, který ji postupně okrádá o paměť a schopnost pohybu. Na vzácnou chorobu zatím neexistuje lék.

 

Stejně jako většina dvanáctiletých holčiček i Charlie sní o tom, že bude baletkou. Vždyť se taky nejšťastněji cítí tehdy, když může tančit na písničky svého oblíbeného Justina Biebera, nebo když se může přitulit ke své mamince při sledování televize, píše portál Daily Mail.

 

Navzdory své chuti do života ale musí školačka bojovat s příznaky demence, která je obvyklejší u daleko starších lidí. Syndrom Niemann Pick typu C ji dělá starší, než ve skutečnosti je. Charley se tak musí potýkat s takovými problémy, jako jsou ztráta paměti, snížená schopnost mobility, zmatenost nebo třeba i úniky moči.

 

"Nevíme, jak dlouho se ještě Charley chorobě dokáže bránit. Doktoři nám řekli, že to může být dva roky, nebo třeba deset let. Ale Charley je dvanáct a stále bojuje. Pořád se směje," říká o své statečné dceři Danielle Craigová.

 

Ta chce tak zvýšit povědomí o této genetické chorobě. Zároveň doufá, že vědci brzy vyvinou lék, který by mohl dceři pomoct splnit si všechny životní sny.

 


Charley se narodila jako zdánlivě zdravé dítě. Po dvou týdnech ale musela být hospitalizována kvůli žloutence a zduřelému žaludku. Tehdy ji doktoři nechali testovat na syndrom Niemann Pick. Nemoc je tak vzácná, že v Británii nebyli schopni testy provést. Vzorky tkáně tak museli doktoři poslat do Francie. Zdrcující výsledky se rodina dozvěděla až za šest měsíců.


"Lékaři nám řekli, že nikdy nebude dobře chodit, ani mluvit. A pokud ano, ztratí tyto schopnosti v raném věku. Charley se naučila ve 12 měsících mluvit a o tři měsíce později taky chodit," vzpomíná matka. V šesti letech ale už začala mít problémy s držením pera, ztrátou koordinace a začínala být stále více zmatenější. Od té doby se její stav stále zhoršuje.


I přesto se Charley splnil sen. Postavila na jeviště jako baletka a zahrála si v Labutím jezeru.


Co je to syndrom Niemann Pick?


Jedná se o skupinu dědičných poruch, které ovlivňují metabolizmus a člověk tak nemůže správně zpracovat cholesterol a další tuky. Ty se pak hromadí v játrech, slezině a mozku. Onemocnění se projevuje nejčastěji u malých dětí, ale může se objevit také v dospívání nebo rané dospělosti. Příznaky zahrnují demenci, zmatek a problémy s pamětí a učením. Celosvětově touto chorobou trpí asi 500 lidí.

VOYO

Sledujte Televizní noviny ve Full HD a bez reklam na Voyo.cz

mom TN.cz