Zahraničí

Desetiměsíční holčička trpí vzácnou nemocí. Mění se v nehybnou sochu

Desetiměsíční holčička trpí vzácnou nemocí. Mění se v nehybnou sochu
Zdroj: Profimedia

Ještě jí není ani rok a malá Lexi z Velké Británie už musí čelit hrozivé diagnóze. Trpí vzácným onemocněním, které způsobuje, že se její tělo mění v kámen. V současné chvíli bohužel neexistuje žádná léčba, což se matka holčičky zoufale snaží změnit. Na svou stranu už dokonce získala i poslance.le

Když se Lexi Robinsová v lednu letošního roku narodila, rodiče zářili štěstím. Pak si ale všimli, že dívenka téměř nedokáže pohybovat palci na rukou a ty na nohou má podivně zdeformované.

V tom okamžiku se rozeběhl kolotoč vyšetření, na jehož konci se rodiče dozvěděli hrozivou diagnózu. Tři slova stačila k tomu, aby se jim život kompletně obrátil vzhůru nohama – fibrodysplasia ossificans progressiva neboli nemoc zkamenělých lidí.

Jde o vzácné genetické onemocnění pojivové tkáně, které způsobuje, že se Lexi mění doslova v kámen, informují noviny Daily Star. Lidé s tímto onemocněním se postupně stávají jakousi lidskou sochou, která se nemůže hýbat, ale normálně zdravě myslí.

Související obsah

​Nadměrná tvorba kostí Lexi začíná bránit v pohybu. "Kdykoliv se bouchne nebo do něčeho narazí, její stav se může zhoršit. Stačí, aby si narazila koleno a za pár dní se může probudit s tím, že ta noha už nikdy nebude fungovat a zůstane nehybná," vysvětlila novinářům maminka Alex.

FOP je jedním z nejhorších stavů, jaké mohou u malých dětí nastat. Léčba zatím neexistuje. Už v minulosti se ukázalo, že ani chirurgický zákrok u takových pacientů není možný, jen by zapříčinil další růst kostí.

Alex se ale s diagnózou dcery odmítla smířit. Snažila se alespoň získat pomoc od státu. Protože se jí podařilo vybrat přes sto tisíc podpisů, o onemocnění diskutovali poslanci. Mimo jiné se dohodli na nutnosti financování výzkumu a na zvýšení povědomí o této vzácné diagnóze.

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám v těžkých životních situacích, jako například desetileté Viktorce, která se už podruhé potýká s leukémií:

 

TN.cz
Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

Důležité Události

Krátká zpráva

Na Pražském okruhu havaroval kamion. Zablokoval dopravu

Na Pražském okruhu havaroval v úterý odpoledne poblíž Zličína kamion. "Nehoda i zásah blokují dopravu," informovali pražští hasiči. "Na místě nejsou žádní zranění," sdělil policejní mluvčí Jan Daněk. Okolo půl šesté odpoledne je místo průjezdné jedním pruhem. Při další úterní nehodě kamionu na dálnici D0 se u Černého Mostu také nikdo nezranil. "Místo je nyní průjezdné," řekl k této nehodě mluvčí Daněk krátce po 17. hodině.

Krátká zpráva

Zeman zamítl vstup Čechů do ukrajinské armády

Prezident Miloš Zeman zamítl žádost 11 Čechů o vstup do ukrajinské armády. Důvodem pro zamítnutí byla zpráva ministerstva obrany, které prezidentovi nedoporučilo povolit těmto Čechům odchod. Zeman už dříve povolil vstup do ukrajinských ozbrojených sil 103 Čechům. Zdůraznil však, že není možné udělit plošné povolení.

Krátká zpráva

Vznik nového stanového městečka

V Praze vznikne nové stanové městečko pro uprchlíky z Ukrajiny s kapacitou pro 150 lidí. Vznik městečka naplánoval pražský primátor Zdeněk Hřib (Piráti) spolu s ministrem vnitra Vítem Rakušanem (STAN). Městečko má vyrůst na zasíťovaném pozemku České pošty v Malešicích. První uprchlíci se tam budou stěhovat 31. května.

Píše se na Deník.cz