Domácí

Malá Elenka trpí SMA: Zachránili ji za minutu dvanáct, rodiče shánějí pomoc

Do nejradostnějšího životního momentu jim osud zasadil tvrdou ránu. Když se Ditě a Jakubovi Schönebergerovým z Jihlavy narodila vymodlená dcera Elenka, vyslechli si zdrcující diagnózu. Holčička trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Zachránil ji nejdražší lék na světě, ale tím boj pro mladou rodinu neskončil.

Elence je už skoro rok, natahuje ručičky nahoru za hračkou, chvilku udrží zvednuté nožičky nad podložkou a ve vzpřímené poloze i hlavičku. Po jejím narození ale neměli manželé Schönebergerovi z Jihlavy jistotu, že jejich dcera bude žít. Trpí totiž zákeřným syndromem SMA.

SMA způsobuje postupné ochabování všech svalů v těle. "Bez léčby by se nedožila ani dvou let. V šesti týdnech Elenka nemlela rukama ani nohama. Zachránil ji lék Zolgensma, který jí ve dvou měsících dodal do těla chybějící gen, a tím se další ochabování svalů zastavilo," popsala maminka holčičky paní Dita.

Elenka je na tom den ode dne lépe. Pomohlo nejenom včasné podání léku, který je nejdražší na světě a o jeho nasazení rozhoduje konzilium lékařů, ale také intenzivní rehabilitace.

Související obsah

Léčebné pobyty, speciální rehabilitační procedury nebo zdravotní pomůcky jsou velmi nákladné. Pojišťovna je většinou neproplácí, a pokud ano, tak jen zčásti. Schönebergerovi shánějí pomoc, kde se dá. Pomohl i fotbalový klub TJ Sokol Bedřichov, který sobotní 100. výročí od založení věnoval Elence.

Dorazili herci ze seriálu Okresní přebor v čele s Jakubem Kohákem, legenda pražské Sparty Horst Siegl, herec Sagvan Tofi nebo hokejista Jaroslav Bednář.

"Moc prosíme všechny o pomoc, abychom Elence mohli dopřát ty nejlepší a nejúčinnější terapie, aby se jednoho dne postavila na vlastní nožičky, mohla si hrát na babu a jednou žít spokojený naplněný život jako všichni ostatní," doplnila paní Dita.

Pokud chcete Elenku podpořit, můžete poslat finanční dar na transparentní účet Šance Elence 2002088754/2010.

TN.cz
Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

Co byste neměli přehlédnout

TOP 10 ČLÁNKY A VIDEA

Důležité Události

Píše se na Deník.cz