Domácí

Srdcem Robinson. Rodiny s těžce nemocnými dětmi můžete podpořit i vy

Srdcem Robinson. Rodiny s těžce nemocnými dětmi můžete podpořit i vy
Malý Robinek v nemocnici. | Zdroj: Tereza Robinson (se souhlasem paní Dáši)

Tereza je rodinná koučka. Specializuje se na rodiny, v nichž jsou děti s vážnou diagnózou. Založila proto projekt Srdcem Robinson, kterým v letošním roce prošlo 30 takových rodin. Příběhy některých z nich si můžete přečíst v tomto článku. Dozvíte se také, jak projekt finančně podpořit, právě totiž běží kampaň pro příští rok.

Tereza Robinson je matkou těžce nemocného chlapce. Z vlastní zkušenosti tedy dobře ví, čím si prochází rodiny s hendikepovanými dětmi. Založení projektu, ve kterém takovým rodinám pomáhá, pak bylo logickým vyústěním její životní cesty. Nazvala ho Srdcem Robinson a jeho patronkou se stala herečka a moderátorka Tereza Kostková.

"Za projektem je zkušenost. Bezpočet tichých příběhů, kdy se diagnózou dítěte obrátí život celé rodiny vzhůru nohama. Pomoc pak potřebují nejen děti, ale odbornou péči ocení i rodiče, aby mohli být oporou svým potomkům. Ne každá rodina si takovou věc může dovolit, jakkoliv moc ji potřebuje. Tereza Robinson to dobře ví, a neváhá proto pomáhat zadarmo. Jenže i pomoc zadarmo něco stojí. Díky sbírce však na ni peníze být mohou. A to chci podpořit, protože vím, jak mocná taková pomoc je," nechala se slyšet Tereza Kostková.

Související obsah

​V letošním roce prošlo projektem 30 rodin s dětmi onkologicky nemocnými, s vrozenými vadami, tělesným postižením, mentální retardací, dětskou obrnou a dalšími kombinovanými diagnózami. Tereza Robinson poskytuje konzultace rodinám bezplatně na základě loňské sbírky, kdy se vybralo necelých 250 tisíc korun. Projekt podporují například také Dobrý Anděl, Kapka Naděje, Nadace Jedličkova ústavu a další organizace.

"Pro další ročník jsem se rozhodla v bezplatných konzultacích pokračovat, vypsala jsem tedy opět sbírku na Doniu a hledám nárazového finančního partnera, v ideálním případě dlouhodobého. Cílovou částku jsem posunula na 500 tisíc korun pro 60 rodin. Ráda bych projekt posouvala stále dál," říká Tereza. Pro více informací, případně pokud byste sami chtěli přispět, klikněte na tento odkaz.

Rozhovor s Terezou Robinson ve Snídani:

​Chlapec měl podle lékařů jen nafouklé bříško. Nakonec z toho byl lymfom

Žádný rodič nechce vidět své dítě nemocné. Někdy se to bohužel stane. Pětiletý Martin skončil v zimě v nemocnici. Z původního nadýmání mu lékaři nakonec diagnostikovali lymfom, třetí nejčastější onkologickou diagnózu u dětí. Nyní to naštěstí vypadá, že svůj boj vyhrál a nad rakovinou zvítězil.

"Všechno začalo na konci listopadu. Byla sobota večer a všimla jsem si, že Martínek má nafouklé bříško. Bylo už ale dost pozdě, tak jsme si řekli, že počkáme do rána a uvidíme. Jenže v neděli to bylo podobné, Martínek večer navíc začal plakat, že ho bříško bolí, tak jsme raději jeli na pohotovost. Poslali nás domů s tím, že je prostě jen nafouklý a že má mít dietu," popsala paní Anna, chlapcova maminka.

Související obsah

​Jenže bříško se chlapci nijak nezmenšovalo, proto se rodina vydala k pediatričce, která Martina poslala zpátky do nemocnice na chirurgii. To už se malý hoch i zadýchával, byl unavený a během spánku se nezvykle hodně potil. Tentokrát už chlapec podstoupil sonografii a tamní lékařka naznačila, že to nebude jen tak. Paní Anně se v tu chvíli zhroutil svět, ihned se rozplakala. Podle svých slov však věděla, že musí být statečná a nedat najevo svůj strach, zejména kvůli synovi.

"Pak už jsme putovali na kliniku dětské hematologie a onkologie, kde Martínka ihned přijali na jednotku intenzivní péče. Nikdo nám nechtěl nic moc říct, jen opakovali, že to vypadá na onkologickou diagnózu, nicméně že jsou potřeba další testy. Syn ještě večer absolvoval rentgen, pak další sono, odebrali mu spoustu krve. Ráno už šlo všechno ráz na ráz. Při operaci mu zavedli centrální katétr a hrudní drén a odebrali kostní dřeň. Lékaři pak potvrdili, čeho jsme se ve skrytu duše obávali. Diagnóza zněla lymfom. Rakovina. Naštěstí ho čekaly jen chemoterapie, žádná operace," upřesnila chlapcova maminka.

Paní Anna se svými dětmi | Zdroj: Tereza Robinson (se souhlasem paní Anny)

​Léčba začala hned další den. Martínek začal dostávat biologickou léčbu, později slabé dávky chemoterapie. Naštěstí hned ráno po první kapačce přišla lékařka s dobrou zprávou, že v moči jsou patrné rozpadající se nádorové buňky, což naznačovalo, že léčba zabírá.

"Bohužel jsme se neobešli zcela bez komplikací, i když naštěstí nešlo o nic extra závažného. Některé léky způsobovaly nepříjemné afty, takže syn nechtěl jíst, po jiných byl zase hodně neklidný, až agresivní, jindy měl vysoké horečky, které nás vrátily do nemocnice i mezi chemoterapiemi. ​Už to vypadalo, že má chlapec vyhráno. Metastázy z bříška mizely, léčba tak zafungovala. Měsíc po ukončení léčby Martínka čekalo kontrolní vyšetření CT. Jenže na játrech se ukázalo sedm nových ložisek. Ošetřující lékařce se však nezdálo, že by šlo o recidivu, protože krevní testy nic takového nenaznačovaly. Naordinovala tedy protizánětlivou léčbu. Její domněnka se naštěstí potvrdila, šlo o kvasinkovou infekci.

​Ze zdravého miminka hadrovou panenkou. Příčinu nikdy nezjistili

Johanka se narodila jako zdravé miminko, ale už za pár týdnů poprvé zkolabovala. V nemocnici pak několikrát skončila na jednotce intenzivní péče a absolvovala řadu testů. Lékařům se nikdy nepodařilo zjistit přesnou příčinu kolapsů. V jednu chvíli byla z holčičky hadrová panenka.

Johanka trpí těžkým kombinovaným postižením, navíc je u ní podezření na autismus, a k tomu všemu se u ní projevila alergie na lepek, laktózu či kravskou bílkovinu. Diagnóza se průběžně zpřesňovala, podle všech možných vyšetření se ale lékařům přesnou příčinu zjistit nepodařilo.

Paní Jana s dcerou Johankou | Zdroj: Tereza Robinson (se souhlasem paní Jany)

​"V nemocnici dcera strávila několik měsíců, domů jsem si odnášela holčičku, která hýbala jen očima. Prognóza byla nulová a od doktorky jsem slyšela, že si máme udělat další dítě a Johanku dát do ústavu. S dcerou jsem začala rehabilitovat podle doporučení odborníků, po večerech jsem dostudovávala vše potřebné," přiblížila nelehkou situaci maminka Johanky, paní Jana.

Život se rodině změnil o 180 stupňů. Paní Jana najednou zůstala bez práce a neměla žádný čas jen pro sebe. Začala řešit i existenční záležitosti, protože náklady se jí zvedly až čtyřnásobně. Jak je vůbec možné tohle zvládnout? Jana se podle svých slov naučila žít tady a teď. Každý den si užívá chvilky štěstí, i ty neočekávané. Prostě si je vědomě prožije a užije.

Jejich první syn je hlídá z nebe. Projevy nebezpečné nemoci však postihly i druhého syna

Dáša a Lukáš jsou rodiče malého Robina, který se narodil v prosinci 2021 jako jejich druhé miminko. Chlapec je však zároveň jejich jediným dítětem, o které mohou s láskou pečovat. První syn Jiřík je totiž hlídá z nebe už od svých necelých čtyř měsíců.

"Když se nám narodil první syn, rozběhl se kolotoč vyšetření a genetických testů. Bohužel nebylo možné dokončit všechny testy, ale lékaři měli podezření, že Jiříček trpěl jedním z typů svalové myopatie. Proto jsme se rozhodli pro mimotělní oplodnění, které údajně mělo tuto nemoc u dalšího miminka eliminovat. A tak se nám narodil Robinek, náš malý a usměvavý poklad. Bohužel se u něj hned po porodu začaly objevovat stejné projevy nemoci," posteskla si paní Dáša.

Dáša a Lukáš se synem Robinem | Zdroj: Tereza Robinson (se souhlasem paní Dáši)

​Hlavním projevem byla svalová hypotonie (slabost), a to tak těžká, že chlapec nedokázal sám ani dýchat nebo polykat. Robinek pár vteřin po porodu přestal dýchat a zůstal odkázaný na plicní ventilaci v inkubátoru. Prognózy lékařů nebyly dobré, rodiče ale věděli, že udělají všechno pro to, aby jejich syn žil a aby mohli být všichni spolu a doma. Třeba i na vozíku, na posteli nebo s ventilátorem.

Přestože se postupně chlapcovo dýchání zlepšilo, stále neměl dost síly na to, aby se zbavil kyslíku a podpory dýchání. Proto se lékaři s jeho rodiči rozhodli, že provedou tracheostomii, která by mu dýchání usnadnila. Ani po operaci se ale nepovedlo hocha odpojit od ventilace, a tak bylo jasno – domů pojede s ventilátorem. ​"Už v nemocnici jsme viděli pokroky. Svůj vybojovaný život si moc užívá," dodala chlapcova maminka.

TN.cz

Co byste neměli přehlédnout

TOP ČLÁNKY A VIDEA

Důležité Události

Píše se na Deník.cz

Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz