Dříve čeští lékaři nemohli léky předepisovat, dokud se nemoc, kterou trpí 15 tisíc Čechů, plně nerozvinula. Teď se situace změnila.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému. Nemá nic společného s klasickou sklerózou, tedy zapomínáním u starších lidí.
Naopak: postihuje převážně mladé osoby mezi 20. až 40. rokem života. Nemoc je dvakrát častější u žen. V Česku žije přes 15 tisíc lidí s tímto onemocněním, na celém světě je až 2,5 milionů nemocných.
Při roztroušené skleróze je poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna. Poškozená nervová vlákna přestávají správně přenášet signály v nervovém systému.Výsledkem může být i to, že skončíte na invalidním vozíku. Čím dřív se s léčbou začne, tím lépe!
"Po čtyřech letech od doby, kdy je dostupnost léčebné látky interferonu beta zajištěna v západní části Evropské unie, se po několika letech úsilí odborníků konečně stává dostupná už po prvních klinických příznacích i českým pacientům,“ říká doc. MUDr. Eva Havrdová z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice.
Poškození mozku po několika letech onemocnění:
"Od 1. května 2009 je hrazena už časná léčba. Předpokládáme tak, že tato nová naděje pro naše pacienty bude provázena i zlepšením kvality života a udržením práceschopnosti pacientů s roztroušenou sklerózou.“ Měsíční léčba by jinak pacienta vyšla asi na 20 tisíc korun.
Poškození axonu - výběžku neuronu:
Národním dnem roztroušené sklerózy je 25. červen
|
V Praze se 25. června koná konference " Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou" v Kongresovém centru ČVUT Masarykova kolej Thákurova 1, Praha 6 od 11 hodin. Na konferenci vystoupí lékaři i pacienti s novinkami o léčbě roztroušené sklerózy a s další problematikou.
|
Roztroušená skleróza dokáže vyřadit ze života
Alena Rampulová patří mezi mladé ženy, které roztroušenou sklerózou trpí. První příznaky začaly nevinně: "Byla jsem hodně unavená. Pak mi najednou začaly mravenčit ruce, měla jsem svalovou slabost, např. jsem neudržela zvednutou ruku.“
Onemocnění u většiny pacientů začíná nejčastěji zrakovými nebo právě pohybovými obtížemi. Nemocní mají potíže s viděním (rozmlžené vidění nebo vidění dvojmo), koordinací pohybů. Objevuje se slabost a třes svalů, mravenčení a snížení citlivosti v končetinách.
Po různě dlouhé době klidu se nárazově objevují další obtíže. Pokud není roztroušená skleróza léčena, tak průměrně po 10 až 20 letech pak se zdravotní stav pacientů zhorší tak, že nemocní nemohou vykonávat běžné každodenní činnosti, obvykle se musejí vzdát zaměstnání a jsou v invalidním důchodu.
Nejasná příčina onemocnění zůstává záhadou
"Pravděpodobnou příčinou jde o kombinaci genetické dispozice s různými vlivy zevního prostředí, jako jsou časté infekce, nedostatek vitaminu D, kouření,“ říká doc. MUDr. Eva Havrdová.
Odborníci řadí roztroušenou sklerózu mezi tzv. autoimunitní onemocnění, kdy imunita organizmu napadá buňky vlastního těla. V tomto případě napadá imunitní systém nervové buňky a objevuje se chronický zánět.
Jaké jsou šance na vyléčení?
Nemoci se nikdy nezbavíte úplně. Pokud se nemoc rozpozná včas, když ještě nedošlo k podstatnému poškození centrálního nervového systému, nasadí se pouze léky protizánětlivé, které mají ale jen omezený efekt. Pokud mají tyto léky mít pro pacienta skutečný smysl, musí být léčba zahájena opravdu co nejdříve.
Při podezření na tuto nemoc vás lékař pošle na neurologii, pak na magnetickou rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku. Tato vyšetření dnes umožňují stanovit diagnózu s velkou pravděpodobností již ve fázi prvních příznaků. Zároveň je tak nutné vyloučit i jiné nemoci.
Vedlejší "společenské“ příznaky nemoci
Pro nemocné bývá psychicky deprivující ten fakt, že v mladém věku se musí vzdát svého zaměstnání, později jsou omezení i v běžných denních činnostech. To má samozřejmě i dopady na vztahy v rodině nebo s přáteli. Brzký odchod do invalidního důchodu se podepíše i na finančním zabezpečení rodiny.
Dejte si pozor na diskriminaci v zaměstnání
Hana Potměšilová z Nadačního fondu pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením říká: "Nedejte si vzít zaměstnání! Nikdo vám pracovat, pokud se na to cítíte, zakázat nemůže. Zákonnou oporu najdeme i v Listině základních práv a svobod. I když jste poživatelem částečného nebo úplného invalidního důchodu, tak nesmíte od zaměstnavatele slyšet věty typu "Vy nemůžete pracovat!“.
Roztroušená skleróza se nevyhýbá ani slavným:
Kam se obrátit o radu v případě onemocnění?
Pacientské organizace:
Centra specializovaná na léčbu roztroušené sklerózy:
Neurologická klinika
Fakultní nemocnice Královské Vinohrady
Šrobárova 50
100 31 Praha 10
Neurologická klinika 1. LF UK, Všeobecná fakultní nemocnice
Kateřinská 30
120 00 Praha 2
Neurologická klinika Fakultní nemocnice Motol
V Úvalu 84
150 18 Praha 5
Neurologická klinika Fakultní nemocnice Hradec Králové
Nezvalova 265
500 05 Hradec Králové
Neurologická klinika Fakultní nemocnice Plzeň
Alej svobody 80
304 60 Plzeň
Neurologická klinika Fakultní nemocnice Bohunice
Jihlavská 20
639 00 Brno
Neurologická klinika Fakultní nemocnice Olomouc
I. P. Pavlova 13
775 20 Olomouc
Neurologické oddělení FNsP Ostrava-Poruba
ul. 17. listopadu 1790
708 52 Ostrava - Poruba
Nefakultní regionální centrum se supervizí Centrem v Olomouci
Neurologické oddělení Baťovy nemocnice
Havlíčkovo nábřeží 600
762 75 Zlín
Neurologické oddělení Krajská nemocnice Pardubice
Kyjevská 44
532 03 Pardubice
Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz