Malý Kuba trpí svalovou atrofií, lékaři mu dávají jen pár let života

Devítiletému Jakoubkovi už v osmi měsících lékaři diagnostikovali svalovou atrofii - nemoc, kdy mu postupně odumírají všechny svaly. Malý Jakub to ale nevzdává a přestože je upoután na vozík a zatím bez možnosti uzdravení, dál rozdává úsměvy. S jeho těžkým osudem mu ale pomáhá nadace Dobrý anděl.

"Já jsem Jakub Lederer a myslím si, že tu moji diagnózu zvládám jako dobře a jako neberu to tak nějak jako moc," říká malý Kuba statečně. Nikdy se nepostavil na nohy, je odkázán na pomoc druhých a přesto je smířený se svým osudem. Je statečnější než mnohdy dospělý zdravý člověk.

"Bylo nám bylo řečeno, že se Jakoubek dožije nějakých šesti let," říká Kubova maminka. Svalová atrofie je nevyléčitelná nemoc. Jediné, co teď Kubíkovi pomáhá a ulevuje mu je pravidelné cvičení a rehabilitace. "Bojujeme, jak to jde. Ale ty léky nejsou," stěžuje si maminka.

Léky na svalovou atrofii se už v cizině vyvíjejí a testují, na trh by možná mohly přijít v roce 2018. "Pro naše děti je to hrozně dlouhá doba, protože tady ten stav se mění z minuty na minutu. Jakoubkovi odumírá veškeré svalstvo. Teď to odnesly nožičky, pak to postupuje nahoru, takže teď už nám trochu ochabává levá ručička. Pak už ochabuji i plíce, hlavu potom už to dítě neudrží. A do budoucna ty děti končí na plicní ventilaci. To dítě do budoucna přestane s vámi úplně komunikovat, což je pro mě jako," popisuje maminka.

Související obsah

Čenský, Koranteng, Suchoň jako andělé na Mikuláše

5. 12. 2015

Jakoubek přesto chodí do školy a snaží se žít alespoň trochu normálním dětským životem. "Cítím se jako normálně," říká Kubík. Díky finanční pomoci Dobrého Anděla může pravidelně cvičit s rehabilitační sestrou, která s ním protahuje odumřelé svaly. Ale stále čeká na elektrický vozík, který by mu výrazně pomohl.

Dobrým Andělem se můžete stát i vy, stačí se jednoduše zaregistrovat na stránkách www.dobryandel.cz.