Malé sestřičky byly obě diagnostikovány se zhoubnou nevyléčitelnou nemocí, kterou trpí jen jeden člověk ze 3 a půl milionu. Způsobuje, že buňky jejich těla postupně krystalizují.
Tříletá Emily a její dvaadvacetiměsíční sestra Poppy-Mae z britského Leedsu patří mezi pouhých 2000 lidí na světě, kteří trpí zhoubnou cystinózou. Jedná se o nevyléčitelnou dědičnou poruchu metabolismu aminokyseliny cystinu, který se v až tisíckrát větších koncentracích, než je běžné, hromadí v buňkách a následně tvoří krystaly.
Krystaly holčičkám rostou v ledvinách, očích, játrech a dalších orgánech. Bez léčby by jim selhaly ledviny nejpozději v deseti letech, hrozí jim slepota a lidé s cystinózou se dříve zřídka dožili dospělosti. Sestřičky téměř jistě čeká transplantace ledvin, ale obě statečně čelí svému osudu.
ČTĚTE TAKÉ:
STRAŠLIVÁ NEMOC: Hayley a Harrymu je 13, ale mají TĚLA STARCŮ !
"Zjednodušeně řečeno, jejich těla pomalu vyplňují kamínky, které rostou v buňkách,“ řekla jejich maminka Jessica Kempová (25) listu The Sun. "Děti s cystinózou nemají právě nejlepší vyhlídky, ale naše holčičky mají alespoň jedna druhou.“
Cystinóza je natolik vzácná, že lékařům trvalo několik měsíců, než přišly na to, co Emily je. "Když nám řekli, že má Emily tuhle nemoc, rozplakala jsem se. Už jsem totiž čekala Poppy. A byla šance jedna ku čtyřem, že jí bude trpět i druhá naše dcera. Bohužel se to stalo. Ale na druhou stranu jsem ráda, protože jsou si obě tak úžasnou oporou.“
Sestřičky musí brát každých šest hodin léky a kapky do očí, aby kvůli rostoucím krystalům neosleply a také nemohou polykat a jsou vyživovány hadičkou zavedenou přímo do žaludku.
Sledujte Televizní noviny bez reklam na Oneplay.cz