Maxík statečně válčí s SMA. Rodiče si ale vyslechli nepříjemnou zprávu

Zdroj: Maxik_SMA

Aneta Daněčková

24. 10. 2021, 15:53

Příběh malého Maxíka vzbudil v Česku velkou solidaritu. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií II. typu a kvůli své nemoci potřeboval speciální lék. Češi během deseti dní chlapci poslali asi 50 milionů korun. Maxík lék dostal už před rokem a půl, bojovat ale musí dál. Jeho rodina teď řekla, jak na tom je.

Tříletý Max trpí středně těžkou formou spinální svalové atrofie II. typu. To znamená, že je schopný se posadit, ale není schopný samostatné chůze. U takových pacientů dochází ke zkracování šlach a často trpí těžkými skoliózami páteře. To je případ i malého Maxíka.

Podle Maxíkových rodičů jde jeho vývoj dopředu. Jak jim ale několikrát zopakovali lékaři, nebude mít nikdy sílu jako zdravé děti, protože mu byla nemoc diagnostikována pozdě. Se svými problémy musí neustále bojovat. "Jedním z nich je skolióza páteře, která se mu za poslední dobu zhoršila. Po konzultaci s terapeuty, kteří s Maxíkem dlouhodobě cvičí, nám byl doporučen korzet," uvedla rodina tento týden na facebooku.

Související obsah

00:45

Na lék pro Maxíka se skládalo celé Česko. Po roce stále tvrdě bojuje

17. 5. 2021 Martina Brabec M. BRABEC

Maxíka korzet naštěstí nebude plnohodnotně omezovat v pohybu. "Je nutné zachránit, co se dá a brát věci tak jak jsou. S vaší podporou a péčí, která se Maxíkovi dostává, to je všechno jednodušší," uzavřela s poděkováním rodina.

Když se malý Maxík narodil, nikoho nenapadlo, že by s ním něco mohlo být jinak. Po nějaké době, co se s ním maminka vrátila z porodnice, začala tušit, že je něco v nepořádku. Diagnóza byla zdrcující a možnosti léčby také. Po čase se objevila možnost užít nový lék Zolgensema, který ovšem pojišťovna neproplácela. Dalším háčkem bylo, že si jej pacient musí vzít ještě před 2. rokem věku a rodina tak měla omezený čas na sehnání peněz.

https://www.facebook.com/PribehMaxika/posts/424560765904777

Čechy příběh Maxíka dojal, vybrali na něj více než 50 milionů za pouhých deset dní. Do kauzy se tehdy vložil i premiér Andrej Babiš (ANO) a lék Maxíkovi i jiným dětem nakonec zaplatila pojišťovna. Více si o příběhu malého bojovníka můžete přečíst v tomto článku.

Maxík po léčbě dělal velké pokroky. Podívejte se na reportáž (25.12.2020):