Ester a Šarlotka trpí vzácnou nemocí, rodina nemá peníze

Rodinám vážně nemocných dětí příliš pojišťovny nepomůžou, některé formy léčby vzácných nemocí nebo životně důležité přístroje totiž nehradí. Rodiny jsou tak často odkázáni na pomoc okolí.

Šestnáctiměsíční Ester a Šarlotka trpí svalovou atrofií. Holčičkám přestávají fungovat všechny svaly i orgány včetně plic. Ester a Šarlotka jsou tak odkázáni na dýchací přístroje.
 

Spinální svalová atrofie je dědičná degenerativní choroba. Výskyt nemoci se odhaduje přibližně na jedno dítě na 6000 narozených. Nejde vyléčit.
 

"Většinou se ty děti dožívají dvou let, takže uvidíme, jak to půjde dál,“ říká maminka Ester a Šarlotky.
 

Celá rodina je odkázaná na pomoc okolí a sponzory, na přístroje, sterilní pomůcky a léky za desítky tisíc korun, by rodina nezaplatila. Sice existuje léčba, která by mohla děvčátkům prodloužit život, ale ta stojí přes dva miliony korun, navíc se provádí v Moskvě.
 

[IMAGEBOX_1004577]Maminka postižené Michalky (3) pláče štěstím, lidi nabídli pomoc

[IMAGEBOX_1004577]

Rodiny takto postižených dětí se pomoci od státu ani pojišťoven nedočkají. "Zdravotní pojišťovny hradí jen tu péči, která je jasná, osvědčená a je dokázáno, že je funkční,“ říká Vlastimil Sršeň z ministerstva zdravotnictví.
 

Podobných příběhů jsou v zemi stovky, rodinám nestíhají pomoct už ani neziskové organizace. "Těch opravdu vážně nemocných dětí není procentuelně mnoho, myslím si, že by se o ně měl umět postarat stát,“ tvrdí nezisková organizace Život dětem. "Jakýkoliv takovýto fond a následné úřednické rozhodnutí či byrokratické rozhodování prostě není průhledné,“ reaguje Sršeň z ministerstva zdravotnictví.
 

[IMAGEBOX_1004578]Michalka (3) nemluví a nechodí, na léčbu nemá matka peníze

[IMAGEBOX_1004578]

Rodiny s těžce nemocnými dětmi se tak i nadále musí spolehnout na pomoc okolí.