spinální atrofie

Boj o život Maxíka: Má jen 93 dní, aby dostal superdrahý lék! Pomůžete?

Téma:

Když se malý Maxík narodil, vše nasvědčovalo tomu, že je to krásný zdravý chlapeček. Po návratu z porodnice ale Maxíkova maminka začínala tušit, že něco není v pořádku. Nakonec se prokázala spinální svalová atrofie II. typu. "Najednou se pro nás zastavil svět," přiznali rodiče, kteří teď zoufale shání obrovskou částku na léčbu v cizině. Mají ale omezený čas...

Vše začalo dlouhotrvajícími kolikami a bezesnými nocemi jak Maxíka, tak jeho rodičů. Podle lékařů ale miminko hezky rostlo, přibíralo a nic nenasvědčovalo tomu, že by nemělo být v pořádku.

 

Maxík byl od začátku náchylný k všemožným bacilům a trpěl astmatickým kašlem. Naučil se převalovat, ale ani v 10 měsících ještě nelezl a neprošel trakčními zkouškami, které testují držení hlavy dítěte. Tomu ale lékaři nevěnovali pozornost. Maxíkovi padala hlavička a občas se do ní bouchl.

 

V 11 měsících začal Max chodit na rehabilitace, tam se poprvé lékařce pohyby dítěte nezdály, a proto doporučila neurologické vyšetření. Maminka s Maxíkem poctivě cvičila, ale i přes velkou snahu obou se Maxík nedokázal v noci odkopat, přitáhnout v postýlce a kontrola hlavičky byla stále horší.

 

 

Při prohlídce ve 13 měsících bylo už i lékařce jasné, že je něco špatně. Krevní testy však neprokázaly žádné genetické onemocnění. Teprve návštěva neuroložky a vyšetření EEG, EMG a genetiky odhalily Maxíkovu nemoc. Lékaři rodičům oznámili zdrcující diagnózu: Spinální svalová atrofie II. typu.

 

"Najednou se pro nás zastavil svět. Měli jsme pocit, že nic nemá cenu, všechno tak nějak plynulo kolem. Poté pocit zoufalství vystřídal pocit zlosti ze zničeného života. Nakonec jsme si uvědomili, že musíme fungovat, brát to tak jak to je, jít dál a bojovat. Bolest v srdci nám zůstane navždy. Kolikrát se nám nahrnou slzy do očí, když vidíme pobíhat nějakého zdravého klučíka ve stejném věku. Někdy přijdou chvíle, kdy si pobrečíme, ale pak se zase rychle vzchopíme. Musíme. Protože zoufalství a pláč nám v boji nepomůžou. Snažíme se o pozitivní přístup, který nám pomáhá jít dál. Přehodnotili jsme celý náš dosavadní život a snažíme se být oporou jeden druhému. Genetická onemocnění bývají vždy závažná a my jsme rádi, že žijeme v době, která nám nabízí alespoň nějaký lék a způsob jak s touto nemocí bojovat,“ popisují své pocity rodiče Maxíka na webu věnovanému příběhu jejich syna.

 

Pokud chcete Maxíkovi pomoci, návod jak na to, najdete zde.

 

Spinální svalová atrofie II. typu je středně těžkou formou tohoto onemocnění. Pacient je schopný se posadit, ale není schopný samostatné chůze. Kromě svalové slabosti dochází také ke zkracování šlach a pacienti často trpí těžkými skoliózami páteře. V pozdějších fázích nemoci přicházejí problémy s dechem a s polykáním. Pacienti s touto diagnózou se dožívají 20-30 let.

 

 

Rodiče Maxíka v současnosti usilují o to, aby získali dostatek finančních prostředků na léčbu, která by pro jejich syna mohla znamenat výrazné zlepšení zdravotního stavu. Jedná se o jednorázovou genovou terapii, která je aktuálně schválena pouze v USA a podmínkou je aplikace do 2 let věku dítěte. Tato terapie není hrazena zdravotní pojišťovnou, i když se jedná o nejdražší lék na světě. Jeho cena je 2 000 000 euro. V rámci klinických studií této terapie se 2 děti postavily na vlastní nohy. Rodiče Maxíka proto v této léčbě spatřují velkou naději.

 

Bohužel nemají dostatek finančních prostředků na její uhrazení. Navíc nemají času nazbyt. Maxík oslaví své 2. narozeniny za 93 dní.

 

Rodiče se proto rozhodli vytvořit Maxíkovi transparentní účet, kam můžete přispět i vy. "Doufáme, že je zde hodně dobrých lidí, které příběh našeho Maxíka oslovil a není jim jeho osud lhostejný. Jako rodiče nedokážeme žít s myšlenkou, že jsme se o to alespoň nepokusili. Pomůžete nám? Začíná nám boj s časem,“ prosí zoufalí rodiče.

 

GALERIE: Pomoc pro Maxíka

1
/
8
Zdroj: Maxik_SMA
Pomoc pro Maxíka - 1

ase TN.cz