APLIKACE TN.CZ
Domácí

Adam (16) trpí vzácnou nemocí. Lék stojí miliony, pojišťovna ho odmítla zaplatit

V Česku žije několik desítek lidí, kteří trpí Friedreichovou ataxií - tedy závažnou dědičnou nemocí, při které postupně ochabuje svalstvo a pacient končí na invalidním vozíku. V dětství ji diagnostikovali i šestnáctiletému Adamovi z Brna. Nemoc dokáže zpomalit speciální lék za osm milionů korun. Jenomže pojišťovna žádost o jeho zaplacení zamítla. Rodina se tak kvůli tomu obrátí na soud.

Když byly Adamovy tři roky, začaly jeho problémy s rovnováhou. A záhy přišel krutý ortel: Friedreichova ataxie – nevyléčitelné degenerativní onemocnění, při kterém pacient ztrácí vládu nad svým tělem.

Adam je studentem střední školy F. D. Roosvelta v Brně, která se zaměřuje právě na tělesně postižené děti. V současné době šestnáctiletý Adam je odkázán na nepřetržitou pomoc rodiny.

Související obsah

​Nemoc se sice nedá úplně vyléčit, speciální lék ale dokáže významně zbrzdit postupné zhoršování příznaků. „Chci ho prostě udržet aspoň v takovém stavu, v jakém je, aby prostě mohl žít relativně plnohodnotný život,“ uvedla maminka Adama Leona Žáková.

Jenže zdravotní pojišťovna úhradu léčby zamítla. Kromě jiných komplikací v současnosti Adamovi hrozí, že oslepne. „Odmítla s tím, že nebude mít kýžený efekt. Nicméně není tomu tak, je tady odborná argumentace, jsou tady zkušenosti pacientů, takže my víme, že ta léčba funguje,“ namítla Žáková.

„V případě schvalování přípravku Skyclarys je situace velmi komplikovaná. VZP jako jedna z mála zdravotních pojišťoven v řadě případů tento léčivý přípravek svým klientům již hradila. Ne u všech je to ale bohužel dle nastavených zákonných pravidel možné. Snahou VZP je zařazení přípravku mezi běžně hrazené. V tuto chvíli záleží pouze na rozhodnutí výrobce léčivého přípravku, který má nabídku od VZP již na stole,“ sdělila ve vyjádření mluvčí VZP Viktorie Plívová.

Související obsah

​„Nemusí to stihnout, jestliže se to potáhne dlouho. Může se stát, že se toho ani nedožije. Je to hrozná diskriminace,“ zdůraznila ředitelka pacientského spolku Frieda Michaela Hloušková.

„Pak už je jediná cesta, a ta je soudní. My doufáme a bojujeme a musíme vyhrát,“ dodala Žáková.

msc, TN.cz

Související témata

Co byste neměli přehlédnout

Důležité Události

Sledujte Televizní noviny bez reklam na Oneplay.cz