Moebiův syndrom

Chlapec žije bez úsměvu. Obličej mu strnul kvůli vzácné nemoci

Chlapec žije bez úsměvu. Obličej mu strnul kvůli vzácné nemoci
Zdroj: Instagram

Devítiletého Justina Tiernana-Reese čeká život s kamennou tváří. Trpí velmi vzácným onemocněním způsobujícím nehybnost svalů v obličeji, takzvaným Moebiovým syndromem. Lidé trpící touto chorobou se nesmějí, nepláčou a někdy dokonce nedokážou ani sevřít rty. Maminka malého chlapce zveřejnila jejich příběh v Daily Mirror, aby rozšířila povědomí o tomto zákeřném syndromu.

O vzácné nemoci svého dítěte se tehdy sedmnáctiletá Jessica dozvěděla až po jeho narození, když měl problémy s dýcháním. Lékaři připodobňovali malého Justina k porcelánové panence. Onemocnění způsobuje mimo jiných také problémy s příjmem potravy. Je nutné dítě krmit speciální pipetou. Mluvit začal Justin až ve čtyřech letech. Nyní již s pomocí vlastních metod zvládá sám pít i jíst. 

„Proč se nemůžu usmívat?“ ptal se Justin. Jessica přiznává, že je náročné a srdcervoucí vysvětlovat synovi, proč nemůže dělat to co ostatní. Velmi rád si hraje s mobilním telefonem a přidává si ke svým fotografiím různé filtry představující emoce. Učí se tak číst emoce své i ostatních. „Rozumí tomu, co je být smutný, naštvaný, rozčílený. Ale bojuje s komplikovanějšími emocemi, říká Jessica.

Mladá matka se přirozeně obává posměškům okolí a snaží se na to syna připravit. „Chápe, že je jiný. Je to jeho vlastní, osobní bitva,“ dodává.

 

Související obsah

Možnou nadějí pro osoby trpící Moebiovým syndromem je operace. Jedná se však o velmi nákladný a náročný zákrok. Před třinácti lety jej v kanadském Torontu podstoupil Lukáš D. z obce na Kolínsku. Lékaři mu odebrali sval ze stehna a voperovali jej do obličeje.

sih, TN.cz
Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

Co byste neměli přehlédnout

Důležité Události

Píše se na Deník.cz