Pavle bujely cysty v celém těle. Naději jí dají nová vědecká centra 

V České republice vzniknou vysoce specializovaná centra pro vzácná onemocnění. Počítá s tím ministerstvo zdravotnictví. Usnadní se tak péče o pacienty s těmito chorobami a také diagnostika. Existují totiž choroby, kterými trpí jen desítky lidí na světě, čeští lékaři se s nimi dosud nemuseli vůbec setkat.

Začalo to cystou nad klíční kostí, ty se pak paní Pavle začaly tvořit v lymfatických cestách po celém těle. V páteři, v kostech, hrudníku, játrech nebo slezině.

"Jedna z těch nejvážnějších komplikací je v tom hrudním prostoru, kde to utlačuje životně důležité orgány, jako jsou srdce a plíce," uvedla paní Pavla.

Lékaři si s ní nevěděli rady. Podstoupila desítku operací. Každá přinesla nějaké další poškození. "Poškození třeba nervu, takže mám funkční třeba jenom jednu hlasivku," popsala paní Pavla.

K tomu, co jí vlastně je, se dopátrala až po 20 letech hlavně díky samostudiu a tomu, že si také sama našla specializované centrum v Německu. Trpí vzácnou deformací lymfatických cest. "Jak se přesně ta diagnóza jmenuje, mi bylo sděleno až v tom Německu," doplnila paní Pavla.

Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 osob na 10 tisíc lidí. Je popsáno více než šest tisíc vzácných onemocnění. Odhaduje se, že u nás jimi trpí 20 tisíc ale možná až 800 tisíc lidí. Většina totiž diagnózu nezná, protože lékaři, kteří s řadou nemocí kvůli jejich vzácnosti nemají zkušenost, je často nedokážou odhalit.

Související obsah

Přibývá úrazů a otrav! Tyto nemoci trápí Čechy nejčastěji! PŘEHLED

9. 3. 2018

"On se může setkat s diagnózou kterou nikdy neviděl a už jí nikdy neuvidí," vysvětlil náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula. Také proto má u nás vzniknout síť vysoce specializovaných center. Každé z nich se přitom bude zaměřovat na část vzácných nemocí.

"Často léčba jednoho pacienta může stát desítky milionů korun ročně. My se budeme muset bavit o tom, jak hradit tuto péči," uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Vysoce specializovaná centra s jasnými pravidly by měla vzniknout do konce roku.