Domácí

Rodiče Olivera se nevzdávají! O lék pro syna hodlají bojovat i u soudu

Rodiče Olivera se nevzdávají! O lék pro syna hodlají bojovat i u soudu
Zdroj: nadejeprooliho.cz

V návaznost na vyjádření Fakultní nemocnice Motol se k tématu odmítnutí léčby vyjádřili také rodiče malého Oliverka. Nemocnice tvrdí, že chlapci není možné lék Zolgensma podat z důvodu zdravotních rizik. Rodiče Olivera, který trpí spinální svalovou atrofií, tvrdí, že ještě před spuštěním sbírky jim lékaři z FN Motol léčbu slíbili. Kvůli léčbě je Oliho rodina připravena sáhnout i k právním prostředkům.

Rodiče těžce nemocného Olivera se dle svých slov k záležitosti zprvu vyjadřovat nechtěli. Přimělo je k tomu oficiální prohlášení FN Motol. Nemocnice totiž tvrdí, že o tom, jak vážný je Oliverův stav, až do května nic nevěděla. To chlapcovi rodiče popírají.

"V únoru, ještě před spuštěním veřejné sbírky, jsme kontaktovali doktorku, která nám sdělila, že pokud seženeme potřebné finance, léčbu nám zajistí. A to pro nás tedy byla zelená ke spuštění sbírky. Následně jsme spolu komunikovali jak telefonicky, tak prostřednictvím e-mailu," tvrdí Oliverkovi rodiče s tím, že celou komunikaci mají uschovanou.

Související obsah

První kontakt prý proběhl skrze přednostu dětské neurologie motolské fakultní nemocnice. Lékařka, na kterou se rodina obrátila, prý lék slíbila i přesto, že Oliverka neviděla. Vybídla je také, ať seženou peníze na léčbu. Rodiče nemocného kloučka tak upřímně věřili, že se vytouženého léku opravdu dočkají.

"Ostatně v tomto duchu jednala po celou dobu, kdy nás v celé věci podporovala. Lékařské zprávy jí byly dodány již počátkem měsíce dubna z Naší iniciativy, takže o Oliverově zdravotním stavu byla informována," tvrdí chlapcovi rodiče.

Související obsah

Jsou také přesvědčeni o tom, že se celá záležitost mohla stopnout hned za začátku. Oni si tak mohli ušetřit bolest a smutek ze zbytečného přiživování naděje, že malý Oli bude žít alespoň o trochu kvalitnější život.

"Jakmile jsme se dozvěděli o možnosti léčby našeho syna prostřednictvím léku Zolgensma, byla to pro nás obrovská naděje. Myslíme, že každý rodič nemocného dítěte nás naprosto chápe a rozumí tomu, že každá naděje, byť je sebemenší, je pro nás vidinou lepšího života našeho dítěte. Někdo, kdo takové dítě nemá a neprožívá denně to, co my, to prostě pochopit nedokáže," popsali zklamaní rodiče.

Lék Zolgensma je třeba podat před dovršením dvou let věku. Oliverek druhé narozeniny oslaví 13. srpna.

Připomínají také, že nikdy netvrdili, že bez Zolgensmy Oliverek zemře, ani to, že po jejím podání se úplně uzdraví. Doufali pouze ve zkvalitnění jeho života. Teď ale ví, že se nedočkají ani toho. Někteří odborníci zoufalým rodičům dokonce radí, aby syna přestali léčit úplně. To je pro milující rodinu naprosto nepředstavitelné.

Lékařka, se kterou Oliverkovi rodiče léčbu od začátku řešili, jim prý dokonce slibovala specifický léčebný program. Rodina se tak řídila radami, které dostala – uspíšila sbírku a vzala Oliho na všechna potřebná vyšetření i rehabilitace. Motolská nemocnice údajně v té době, tedy na konci dubna, už měla k dispozici veškeré lékařské zprávy.

Související obsah

"Když jsme přijeli do Motola na domluvenou hospitalizaci, počítali jsme s domluvením termínu aplikace, a ne s odmítnutím podání léku. Pokud je důvodem to, že u Oliverka nebudou výsledky tak dobré jako u ostatních dětí s méně závažným typem SMA, nebo to, že je léčba finančně nákladná a zdravotní pojišťovny částku investovat nechtějí pro nejisté výsledky, případně to, že nemocnice nechce nést následky za vedlejší účinky léčby, vše nám mělo být řečeno předem," nešetří kritikou rodiče malého Olivera.

Související obsah

"Je to naše dítě, které normálně myslí, vnímá nás a komunikuje s námi. Jsme především rodiče, ne lékaři ani odborníci. A jako rodiče k této naději, která se nám naskytla, přistupujeme. V léku Zolgensma máme naději. A my si ji nechceme nechat vzít. Proto momentálně řešíme možnost aplikace jinde, i za tu cenu, že si ji budeme hradit sami, jak bylo původně v plánu. Celou věc navíc řešíme právní cestou, protože toto jednání není správné ani z lidského, ani z právního hlediska," dodávají odhodlaně.

TN.cz
Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

K tématu Domácí

Důležité Události

Krátká zpráva

Zeman zůstává v nemocnici, vyšetření nedopadlo, jak se očekávalo

Prezident Miloš Zeman i nadále zůstává v Ústřední vojenské nemocnici v Praze. Mluvčí nemocnice Jitka Zinke uvedla, že by hlava státu měla zařízení opustit nejdříve ve středu. Podle dvou zdrojů z Hradu měl být Zeman původně propuštěn už v úterý, nicméně vyšetření nedopadla, jak se očekávalo, informuje Deník N.

Krátká zpráva

Polský premiér k dolu Turów: Z české strany neexistovala dobrá vůle

Soudní dvůr EU v pondělí vyhověl české stížnosti a uložil Polsku pokutu 500 000 euro za to, že stále nezastavilo těžbu v hnědouhelném dole Turów. Polský premiér Mateusz Morawiecki (Právo a spravedlnost) v úterý na tiskové konferenci řekl, že doufal v dohodu s Českem a ukončením sporu. Z české strany ale prý neexistovala dobrá vůle a rozsudek je nespravedlivý. Podle deníku Wiadomości premiér "použije celý arzenál právních a sociálních argumentů", aby Polsko pokutu platit nemuselo. Neuvedl však, jaké konkrétní kroky má v plánu.

Píše se na Deník.cz