APLIKACE TN.CZ
Zajímavosti

Anička (6) trpí extrémně vzácnou nemocí. Každý den je pro ni boj

Šestiletou Aničku trápí vzácné genetické onemocnění keratinopatická ichtyóza. Aničce příliš rychle roste kůže na těle, což jí způsobuje celou řadu zdravotních komplikací. Péče o její pokožku zabere zhruba čtyři hodiny denně. Stejnou diagnózu jako ona mají v republice pouze další dva lidé.

Anička je roztomilá a velmi chytrá šestiletá holčička. Přestože jí život nerozdal zrovna ideální karty, bojuje každý den.  

„Nemoc, kterou Anička má, se jmenuje ichtyóza. Je jich hodně druhů, Anička má přímo keratin 1, to znamená laicky, že ta kůžička jí roste čtyřikrát rychleji než nám, normálním lidem,“ popsala její maminka Karolína Petrášová. „Při jakémkoli otlaku i třeba nošení ponožek nebo gum u kalhot se jí udělá puchýř,“ dodala.

„Někdy mě to vlastně hodně bolí, ale snažím se to dát a někdy mám přilepený ponožky. Mám problémy s běháním, skákáním a s takovými opičárnami,“ sdělila Anička.

Související obsah

Péče o Aniččino tělo je náročná, stříhání a promazávání kůže denně zabere zhruba čtyři hodiny a rodina měsíčně spotřebuje až pět kilo speciálních krémů.

„Jsem doma, protože nás to stojí strašně moc času. Často má záněty, stafylokokové infekce, takže může přijít období, kdy třeba tři měsíce se o ni starám od té doby, co je vzhůru, takže 18 hodin denně,“ uvedla maminka.

I přes všechny zdravotní komplikace Anička myslí hlavně na rodiče. „Mamka s taťkou to zvládají skvěle. Mám je hodně ráda,“ svěřila se.

Související obsah

Díky pomoci Dobrých andělů Anička může například jezdit na lázeňské pobyty, speciální koupele jí totiž přinášejí úlevu. „99 % věcí, které my používáme, nejsou hrazené pojišťovnou – krémy, pomůcky, invalidní vozík. Na všechno tohle ty příspěvky používáme,“ vysvětlil tatínek Aničky Jaroslav Petráš.

„Moc si toho vážíme, podpory a nejenom pro nás, ale pro všechny, kterým Dobří andělé pomáhají,“ uvedla maminka Aničky. 

Staňte se Dobrým andělem. Stačí se pouze zaregistrovat na internetových stránkách www.dobryandel.cz.

kdu, TN.cz

Související témata

Co byste neměli přehlédnout

Důležité Události

Sledujte Televizní noviny bez reklam na Oneplay.cz