Aničce diagnostikovali nevyléčitelnou nemoc. První signály byly vidět na nohách

Anička od dětství bojuje s nevyléčitelnou nemocí | Zdroj: Archiv Anny

Kateřina Drgáčová

3. 6. 2026, 06:00

Anička se téměř celý svůj život potýká s nevyléčitelnou nemocí, kterou jí diagnostikovali už jako dítěti. Když se narodila, vypadala jako každá jiná zdravá holčička. Záhy se ale vše změnilo. Příběh dnes již 20leté Anny je důkazem velké síly a odhodlání.

Zobrazit všechny fotky (4)

​Když byla Anička malá, byla obyčejnou holčičkou a dělala věci, které děti obvykle dělají. Ráda si hrála s hračkami, prohlížela si knížky a velmi brzy se naučila říkat i tříslabičná slova. Chodit se jí sice moc nechtělo, tehdy ale nikoho ani nenapadlo, že by mohla trpět nevyléčitelnou nemocí. 

Vše se ale záhy změnilo. Když byl Aničce asi rok, začaly jí ochabovat svaly. To se projevilo hlavně na nohou a v 16 měsících už nedokázala ani stát. „Rodiče mi říkali, že jsem byla jako hadrová panenka,“ vzpomíná Anna na dobu, kdy se její nemoc začala projevovat.

V té době tak začalo nekonečné hledání příčiny toho, proč Aničku zničehonic přestávalo tělo poslouchat. Diagnózu se rodina nakonec dozvěděla na dětské neurologii v Thomayerově nemocnici poté, co podstoupila genetické testy. Ty ukázaly, že Anna trpí spinální svalovou atrofií (SMA) II. typu.

Související obsah

Dívka zkolabovala cestou do školy. Zachránily ji kuchařky

3. 3. 2026 Adam Češner A. ČEŠNER

​„Spinální svalová atrofie (SMA) je dědičné nervosvalové onemocnění, při kterém tělo postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. To může vést například k potížím s chůzí, ztrátě síly v rukou a nohou, k obtížím s polykáním nebo dýcháním. U těžších forem onemocnění jsou pacienti často závislí na pomoci druhých i při běžných denních činnostech,“ vysvětlila lékařka Olesja Parmová z Fakultní nemocnice Brno.

Nedávali jí moc velké šance

Rodiče malé Aničky o této nemoci slyšeli tehdy poprvé. O to větší šok to pro ně byl, když zjistili, že se jedná o nevyléčitelné onemocnění. Lékaři navíc dívence nedávali velké šance.

„Vůbec si neumím představit, co moji rodiče a sourozenci museli prožívat a jak muselo být těžké slyšet věty o tom, že je možné, že brzy zemřu, a ať se na mě raději neupínají. Pro každého rodiče je tohle noční můra, nevědět, jak to bude za pár let a jestli tady jejich dítě ještě vůbec bude,“ popsala Anna.

​Nemoc nakonec upoutala Aničku na invalidní vozík. Nemůže chodit, svaly jí ochabují i v oblasti hrudníku. Funkci rukou má ale zachovalou. Elektrický vozík se tak naučila ovládat sama.

Související obsah

Mladík s alergií snědl zmrzlinu a zemřel. Rodina čeká na vysvětlení

30. 5. 2026 Eva Vaňáčová E. VAŇÁČOVÁ

„Po prvotním šoku jsme se museli naučit s nemocí bojovat a myslím si, že já a hlavně moje rodina jsme to dokázali, i když to nebylo jednoduché. Rodiče mě nikdy moc nešetřili a snažili se mě vést k co největší samostatnosti, za což jsem jim moc vděčná,“ říká.

Navzdory onemocnění se Anna nikdy nevzdala. Vystudovala základní a střední školu, a i když ví, že se nebude moct stát zdravotní sestrou ani dispečerkou na záchrance, jak si dřív přála, jde si tvrdě za novým cílem. Nyní studuje vysokou školu v Českých Budějovicích obor pedagogika volného času.

„Práce s dětmi mě moc baví a samotné studium zvládám bez problémů. S čím ale občas bojuji, je to, že kvůli své nemoci musím lidem dokazovat, že na tuto profesi mám,“ vysvětlila Anna s tím, že jezdí i jako vedoucí na tábory jak pro zdravé děti, tak i pro děti se SMA. Do budoucna by navíc chtěla navázat studiem zdravotně-sociální péče a logopedie.

V plánech jí pomáhá i nová léčba, která je nyní pacientům se SMA v Česku dostupná. „Od té doby, co léčbu užívám, se můj stav nezhoršuje, což mi dává naději, že mě nemoc nebude omezovat více než teď. A třeba se v budoucnu objeví další léky, které by mohly můj stav i zlepšit,“ říká dnes již 20letá dívka.