Beátka se narodila zdravá, pak se vše změnilo. Lékaři odhalili smrtelnou nemoc

Beátka trpí vzácnou Battenovu nemocí NCL typu 7 | Zdroj: Donio / se svolením rodiny, koláž TN.cz

Kateřina Drgáčová

9. 10. 2026, 17:39

Beátka byla veselá, zdravá holčička plná energie. Milovala běhání v trávě, dětská hřiště i objevování světa. Jednoho dne se ale všechno změnilo. Beátce diagnostikovali hlubokou mentální retardaci, těžkou epilepsii a autismus. To byl ale teprve začátek, finální diagnóza totiž byla ještě mnohem horší.

Zobrazit všechny fotky (21)

​Malá Beátka se narodila jako zdravá holčička. „Byla plná neutuchající energie a my jsme si ani v nejhorším snu nedokázali představit, že by se tenhle bezstarostný dětský svět mohl jednoho dne prostě zastavit. Věřili jsme, že ji čeká krásný život plný pohybu a smíchu,“ svěřila redakci TN.cz maminka Monika.

Jednoho dne se ale vše změnilo. Rodina začala na dívence pozorovat, že s jejím vývojem není něco v pořádku. Lékaři záhy přišli s krutou diagnózou: hluboká mentální retardace, těžká epilepsie a autismus. „Už tehdy se nám zhroutil svět, ale netušili jsme, že ten nejtemnější stín teprve přichází,“ zavzpomínala maminka na nejhorší okamžiky.

Beátka se časem začala měnit ještě víc. Najednou ztrácela jistotu v chůzi, až se jednoho dne nepostavila vůbec. „Ten pohled vás vteřinu po vteřině drásá zaživa – díváte se na své vlastní milované dítě, které ještě včera běželo za motýlem, a dnes už nedokáže udělat ani jediný krok,“ přiznala maminka.

Související obsah

Viktorka má vážné postižení, pak přišla další rána. Nevím, kolik času zbývá, smutní maminka

7. 10. 2026 Kateřina Drgáčová K. DRGÁČOVÁ

​Rodiče tehdy ještě doufali v zázrak a věřili, že se jedná jen o dočasný blok. Jenže realita, která následovala, jim vyrazila dech. Lékaři Beátce objevili Battenovu nemoc NCL typu 7. Jedná se o velmi vzácné a těžké neurodegenerativní onemocnění, které může vést k postupné ztrátě zraku, zhoršování motoriky, ztrátě řeči a k psychickému a kognitivnímu úpadku. V současnosti je považována za nevyléčitelnou a smrtelnou.

Beátka je ale velká bojovnice. „Nosí v sobě obrovskou chuť žít a každý den nám ukazuje, jak moc chce na tomto světě zůstat. Battenova nemoc je sice krutý soupeř, který se jí snaží vzít pohyb a radost, ale Beátka svůj boj ani zdaleka nevzdává,“ říká maminka.

Právě Beatčina odhodlání teď musí rodina využít. Nastává totiž ten nejkritičtější moment, kdy dívenka ještě není na pokraji svých sil, naopak je v ní obrovský potenciál, že s tou správnou a včasnou podporou dokáže postup této zákeřné nemoci výrazně zpomalit.

​„Každý den s ní poctivě cvičíme, stimulujeme její smysly a děláme vše pro to, aby její tělíčko zůstalo co nejdéle silné,“ popsala Monika. V USA se údajně navíc snaží vyvinout genovou terapii, jejímž cílem je dostat do těla chybějící gen a postup nemoci zcela zastavit.

Související obsah

02:01

Dcerka záchranáře trpí vzácnou nemocí. Potřebuje pomoc, kterou pojišťovna nehradí

31. 8. 2026 Markéta Schulzová M. SCHULZOVÁ

Rodina se proto rozhodla vyhlásit sbírku na Doniu a prosí o pomoc. „Vaše podpora je pro Beátku vstupenkou k záchraně. Financujete její šanci dožít se dne, kdy lék dorazí. Pomáháte jí neztratit sílu, kterou v sobě má, a překlenout propast k dnu, kdy Battenova nemoc přestane být hrozbou. Jste její nadějí, že se dočká své druhé šance na život,“ vysvětluje maminka.

Peníze ze sbírky hodlá rodina použít na intenzivní neurorehabilitace a ergoterapie, které jako jediné dokážou zpomalit progresi nemoci a udržet Beátku v kondici, dále na pořízení monitoru dechu a speciálního senzoru na epilepsii, náklady na dopravu k lékařům a specialistům kvůli vyšetření, které dívenka musí podstupovat velmi často, a také na podporu jejího těla v podobě speciálních vitamínů a doplňků stravy pro výživu mozku a nervové soustavy. 

„Pokud se vybere vyšší částka, uhradíme z ní další rehabilitační bloky a pořídíme kompenzační pomůcky, které Beátce usnadní život s postupující nemocí,“ dodává maminka. Do sbírky se může zapojit každý. Odkaz na Donio naleznete ZDE.