Miminko trpí vzácnou nemocí. I obyčejné objetí mu může způsobit bolestivé rány

Ilustrační fotografie | Zdroj: Profimedia.cz

Tomáš Vašek

1. 11. 2026, 09:46

Malý Ralph z Británie se narodil se vzácnou genetickou nemocí, kvůli které má mimořádně křehkou kůži. I běžné tření nebo objetí mu může způsobit puchýře a otevřené rány. Rodiče proto musejí opatrně zvládat každodenní činnosti od přebalování po krmení. Doufají, že vědci během jeho života najdou účinnou léčbu.

Ralph přišel na svět 25. března v nemocnici v britském Stevenage, o pět týdnů dříve, než měl. Jeho matka Ciara Burnsideová do té doby netušila, že syna čekají vážné zdravotní problémy. „Všechny testy, všechna vyšetření, všechno nasvědčovalo tomu, že moje miminko bude naprosto zdravé. Pak se narodil bez kůže na chodidlech a rukou,“ popsala deníku The Sun.

Chlapec potřeboval intenzivní péči a na těle mu přibývaly puchýře. Po několika týdnech vyšetření specialisté z londýnské nemocnice Great Ormond Street určili diagnózu – junkční epidermolysis bullosa, konkrétně její středně závažnou formu. Patří do skupiny onemocnění známých jako nemoc motýlích křídel. Ralphovi podle matky způsobila bolestivé poranění zad i krátká cesta v autosedačce. Rodiče proto musejí dávat pozor na každý pohyb při zvedání, oblékání i koupání syna.

Související obsah

Legendární herečka má nevyléčitelnou nemoc očí. Musím se s tím smířit, říká

23. 10. 2026 Markéta Schulzová M. SCHULZOVÁ

​Podle nemocnice Great Ormond Street nemoc způsobují genetické změny, které narušují tvorbu bílkovin důležitých pro soudržnost kůže – ta pak nezvládá ani běžné tření a snadno tvoří puchýře. Potíže mohou zasáhnout také ústa nebo oči. Lékaři zatím tuto formu nemoci neumějí vyléčit, péči proto zaměřují na zmírňování příznaků, ošetřování ran a předcházení infekcím.

Ciara s partnerem Lewisem používají při péči o Ralpha speciální krytí a přípravky na ochranu kůže. Obávají se také chvíle, kdy začne lézt a více se pohybovat, protože další tření může přinést nová poranění. Přesto matka popisuje syna jako spokojené miminko a snaží se upozorňovat na potřebu dalšího výzkumu. „Jen doufáme, že se během jeho života objeví léčba nebo lék,“ řekla.