zamítnutí léčby

Malý Oliver měl dostat lék za 51 milionů, rodiče se dozvěděli zdrcující zprávu

Oliver trpící SMA - 8
Zdroj: nadejeprooliho.cz
Martin Klícha
Martin Klícha
Publikováno 26. 6. 2020
Téma:

Rodiče malého Olivera, který bojuje s vážnou nemocí, věřili, že stav jejich syna změní velmi drahý lék. Ten ale nakonec 22měsíční chlapec nedostane. Lékaři se měli rodičů ptát, jestli nechtějí léčbu ukončit a nechat Oliverka odejít.

Bohumil a Radka Kovalští čekali na termín pro podání léku za 51 milionů, ve středu odpoledne si ale vyslechli zdrcující zprávu o tom, že jejich dítě, které trpí spinální svalovou atrofií, lék nedostane, informuje portál Blesk.

 

"Lékaři nám oznámili, že lék mu nepodají. Co nás hodně zaskočilo a docela naštvalo, v podstatě se nás doktorka zeptala, jestli jsme neuvažovali o tom, že bychom Oliverovi ukončili léčbu a nechali ho odejít,“ řekl portálu zoufalý tatínek.

 

Rodičům původně mělo stačit, aby sehnali dostatečné finance, rozjeli proto sbírku, pomohla pojišťovna. Léčebný program se rodina rozhodla podstoupit i proto, že nebyly jiné požadavky než ty, které stanovil výrobce léku. Oliverovi tedy stačily dobré výsledky zdravotních testů, zdravé srdce a řádné reakce na protilátky.

 

"Zejména podmínky neuváděly jako zádrhel umělou plicní ventilaci, na kterou se nyní lékařka odvolává," sdělil Bohumil. Rodičům hlavně vadí, že ztratili drahocenný čas, lék může být podán jen do druhých narozenin. Svůj boj ale vzdát nehodlají. Zřejmě budou řešit možnost podání léku v zahraničí.

 

Lékaři se brání, že byl jejich postup v souladu s doporučením Odborné společnosti dětské neurologie.

 

 

"Ve středu za přítomnosti tří lékařů proběhl hodinový pohovor, při kterém jsme rodiče informovali o faktu, že Oliver je nyní pro genovou léčbu Zolgensmou vyloučen z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby. Rodičům jsme se snažili důvody opakovaně objasnit, přesto i přes naši veškerou snahu našim vysvětlením dle jejich slov nerozumí,“ uvedla pro Blesk MUDr. Jana Haberlová.

 

Oliver se narodil 13. srpna 2018, už ve čtyřech měsících musel bojovat se zápalem plic, šest dní byl v umělém spánku. Trpí spinální svalovou atrofií, při které u nemocného dochází k postupnému ubývání svalů. Nejčastěji bývají postiženy dolní končetiny, nemocný ale také může mít potíže s polykáním a dýcháním.

 

Otec Oliverka hovoří o zamítnutí podání léku:

Oliver:

Související témata:
TN.cz