Po Maxíkovi potřebují pomoc další děti. Tady jsou jejich jména a příběhy

Zdroj: Margaretka_SMA/ Jiříku, nepřestávej se SMÁT

Kateřina Kotyzová

3. 6. 2020, 05:33

Příběhy tří chlapců se svalovou atrofií - Maxíka, Olivera a Adámka - získaly u lidí napříč celou Českou republikou velkou pozornost. Drahý lék jim nakonec proplatí pojišťovny. Jiné děti ale zatím vyhráno nemají a jejich rodiny čekají, co bude. S obdobným životním osudem jako Maxík se potýká Jiřík, Margaretka a dvojčata Týnka a Radovánek.

Spinální svalová atrofie (SMA), při které postupně člověku ubývá svalstva a tím pádem i schopnosti se hýbat, se dostala do pozornosti široké veřejnosti především díky Maxíkovi, později i Adámkovi a Oliverovi. Děti s touto diagnózou musí léčbu podstoupit do určitého věku (původně platily striktně dva roky, nyní je to o něco více) a váhy. Lék Zolgensma je navíc velmi drahý. Jeho cena dosahuje téměř 54 milionů korun.

Všem třem chlapcům byla po dlouhém boji přislíbena pomoc - pojišťovny kývly na to, že léčbu proplatí. V České republice jsou však i další děti, které trpí svalovou atrofií, ty ale ještě vyhráno nemají. Rodiny proto netrpělivě čekají, jak se situace vyvine. V následujících odstavcích si můžete přečíst příběhy čtyř dětí, které bojují s vážným onemocněním.

Margaretka

Když Margaretce lékaři diagnostikovali SMA, byl jí rok. Na drahou genovou léčbu má ještě relativně dost času, ale dny neúsprosně ubíhají. Své druhé narozeniny oslaví v únoru příštího roku. Děvčátko zatím dostává lék Spinraza, který nemoc sice nevyléčí, ale alespoň zpomalí její průběh, a reaguje na něj velmi dobře.

"Zatím nevíme, co bude. Jsme v kontaktu s Neuromuskulárním centrem FN Motol a vyčkáváme. Vše nasvědčuje tomu, že do nových kritérií pro podání léku se ještě nějakou dobu vejde. Předběžně to vypadá, že lék by opravdu mohla hradit pojišťovna, jako to bylo u těch našich kluků. Takže vyčkáváme," napsala rodina na oficiální webové stránce založené pro Margaretku, kde je i transparentní účet, kam lidé mohou posílat peníze.

Související obsah

Příběh se šťastným koncem: Vážně nemocný Maxík dostal novou léčbu

15. 5. 2020 Kristýna Vondřichová K. VONDŘICHOVÁ

"V případě, že se nepovede vybrat celou sumu včas nebo bude lék schválen a hrazen, část peněz zůstane Margaretce na pomůcky a rehabilitace a zbytek se rozdělí mezi další pacienty se SMA," píše rodina.

Jiřík

Jiřík teprve začátkem června oslaví první narozeniny, přesto už bojuje s vážnou nemocí. Diagnózu se rodiče dozvěděli teprve před dvěma měsíci a změnila jim celý život. Ve svých necelých deseti měsících Jiřík dostal lék Spinraza a nyní stejně jako Margaretka čeká na to, jak se vyvine situace s genovou terapií.

"Obrovskou pomocí pro mě bude finanční příspěvek, a to v jakékoli výši. Byť malá částka je velkou pomocí, protože jak se říká, i malé kapky tvoří velký déšť. S mou nemocí totiž budu celoživotně potřebovat nejrůznější pomůcky a rehabilitace, jejichž ceny se pohybují v řádech desítek až stovek tisíc," stojí na webové stránce založené pro Jiříka, kde rovněž naleznete transparentní účet.

Související obsah

Lék pro nemocné chlapce proplatí pojišťovny! Už se ví, kdy ho dostanou

4. 5. 2020 Kateřina Kotyzová K. KOTYZOVÁ

"Bohužel to nejsou jednorázové položky, pomůcky se budou muset postupem času stále obměňovat s tím, jak budu růst. Také rehabilitovat budu muset velmi často a většina cvičení není hrazena ze zdravotního pojištění," píší rodiče za Jiříka.

Týnka a Radovánek

Dvojčata Týnka a Radovánek oslavila už třetí narozeniny. Svalovou atrofií trpí oba, diagnózu od lékařů sourozenci dostali už jako kojenci. Lékaři rodičům tenkrát sdělili, že žádný lék neexistuje, ti se ale odmítli vzdát a hledali pomoc po celém světě. Tehdy se dozvěděli o genové terapii, která se prováděla pouze ve Spojených státech. Pojišťovny v České republice ale tehdy lék Zolgensma odmítly uhradit.

Rodina se naštěstí dostala do léčebného programu v Německu, kde se děti podařilo zachránit. Stále jsou však vážně nemocní. Lék dostávají po malých dávkách už v České republice. "Progres nemoci se zastavil. Abychom žili i s touto těžkou nemocí, potřebujeme mnoho drahých pomůcek, a vždy potřebovat budeme," stojí na webové stránce, kterou rodina založila na pomoc nemocným dvojčatům.

Související obsah

00:41

Česko schválilo experimentální lék. Čeká na něj Adámek i malý Oliver

21. 4. 2020 Michaela Trochová M. TROCHOVÁ

Všechny své finance rodiče vyčerpali na záchranu životů svých dětí, peníze na všechny zdravotní pomůcky a služby, které sourozenci potřebují, už ale nemají. Proto i oni na svých stránkách zveřejnili číslo transparentního účtu a prosí o pomoc. Částka, kterou potřebují, činí tři miliony korun.