Svalová atrofie

Miliony na malého Maxíka lidé vybrali za 10 dní, objevil se ale vážný zádrhel!

Petr Zelený
Petr Zelený
Publikováno 10. 3. 2020
Téma:

Příběh malého Maxíka, který trpí vážnou nemocí svalů a nadějí je pro něj jen superdrahá léčba, před několika dny dojal celé Česko. A lidé potřebných přibližně 50 milionů korun naposílali v rekordně krátkém čase. Jenže se objevil vážný zádrhel.

"100 % za 10 dní!!! Je neuvěřitelné, co jsme spolu za těch pár dní dokázali. DĚKUJEME!!!" objevila se povzbudivá zpráva na stránkách sbírky.

 

Jenže radost blízkým Maxíka nevydržela dlouho. "Stále čekáme na konečnou kalkulaci léku. Ta navíc obsahuje DPH, což nikdo z nás nevěděl. Stále také nevíme, zda bude možná aplikace ve FN Motol," píše se dále.

 

Pokud by to nešlo, bylo by potřeba vybrat další peníze. "Je nutné také provést několik vyšetření. Maxík musí absolvovat test na protilátky. Máme obrovskou radost, ale musíme počkat, než se vyřeší tyto záležitosti, které jsou stěžejní," uzavírají Maxíkovi blízcí.

 

Do kauzy se aktuálně vložil i předseda SPD Tomio Okamura, který podává interpelaci přímo na Andreje Babiše. Nelíbí se mu, že by se drahý lék měl ještě danit.

 

 

"Úsilím rodičů a díky všem, co se zapojili, se částku podařilo vybrat. Nyní však rodina narazila mimo jiné i na to, že lék se musí zdanit, s čímž nepočítali. Věřím, že částka se vybere, i kdyby narostla o DPH, ale jde o obrovskou sumu peněz, a tak se na Vás obracím, zdali by ohledně zdanění v tomto konkrétním případě mohl stát udělat vstřícný krok, abychom ještě více nezatížili zoufalé rodiče a zároveň vyšli vstříc také mnoha občanům, kteří pomohli," píše Okamura v interpelaci, kterou uveřejnil na svém facebooku.

 

Premiér má na odpověď podle něj 30 dní. Okamura nicméně doufá, že zveřejnění celou věc urychlí. Rodiče Maxíka také tlačí čas - podmínkou aplikace drahého léku je věk pacienta do dvou let. A Maxík druhé narozeniny oslaví už za čtvrt roku. 

 

Spinální svalová atrofie II. typu, kterou malý Maxík trpí, je středně těžkou formou tohoto onemocnění. Pacient je schopný se posadit, ale není schopný samostatné chůze. Kromě svalové slabosti dochází také ke zkracování šlach a pacienti často trpí těžkými skoliózami páteře. V pozdějších fázích nemoci přicházejí problémy s dechem a s polykáním. Pacienti s touto diagnózou se dožívají 20 až 30 let.

 

GALERIE: Pomoc pro Maxíka

1
/
8
Zdroj: Maxik_SMA
Pomoc pro Maxíka - 1

TN.cz