Nejistota pokračuje

Nejistý osud Oliverka: Lék v Motole nedostane, naději má v zahraničí

Zdeněk Drgáč
Zdeněk Drgáč
Publikováno 7. 7. 2020
Téma:

Naděje rodičů Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se zase zmenšila. V úterý jednali v pražské Fakultní nemocnici Motol s lékaři, kteří nechtějí jejich synovi podat lék Zolgensma kvůli zdravotním rizikům. Jejich stanovisko zůstává beze změny, léčba by prý mohla mít fatální následky. Ve hře ale zůstává léčba v zahraničí.

Jednání rodičů Oliverka s lékaři z motolské nemocnice začalo už dopoledne a trvalo až do 14 hodin. „Máme za sebou další část dnešního složitého jednání. Vyslechli jsme argumentaci lékařů týkající se zejména vyhodnocení nových dopadů Zolgensmy,“ uvedl na odpolední tiskové konferenci právní zástupce rodiny.

 

Chlapeček se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Nadějí na lepší život mu byl lék Zolgensma za astronomických 51 milionů. Lékaři ale před podáním změnili názor, medikament by prý chlapečkovi mohl víc uškodit než pomoct.

 

Po úterní schůzce zůstává stanovisko lékařů stejné. "Pokud by lékaři v současné době podali lék Zolgensma malému Oliverovi, nepostupovali by tzv. lege artis (postup, který odpovídá nejvyššímu dosaženému vědeckému poznání) a léčba by pro něj mohla mít fatální následky," uvedla nemocnice v tiskové zprávě.

 

 

„Velmi mě mrzí, jak se celá situace vyvinula. Na začátku jsme spolu s rodiči věřili, že léčba bude možná, a já i celý tým FN Motol jsme pro to udělali maximum," prohlásila doktorka Jana Haberlová s tím, že Oliverek není ve stavu, aby zvládl pravděpodobné komplikace.

 

Podle právníka Oliverkových rodičů je stále ve hře léčba v zahraničí, s největší pravděpodobností ve Spojených státech. "Lékaři z FN Motol nám slíbili součinnost," prohlásil právník.

 

Rodiče nechápou, proč nemohou rizika spojená s podáním léku podstoupit. "Je to buď, a nebo. Buď se to vyzkouší a zabere to, anebo ne. S dosavadní léčbou může dostat zápal plic a i ten ho může zabít," řekla jeho maminka. Doktoři ale důvod jasně vysvětlili.

 

„Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ dodala Haberlová.

 

 

Oliverek zatím prochází léčbou lékem Spinraza, který je rovněž finančně velmi nákladný. Vyjde na více než 5 milionů korun ročně.

 

Podle Haberlové není vyloučeno, že Oliverek dostane Zolgensmu v budoucnu, pokud to jeho zdravotní stavu umožní. Lék je přitom nutné aplikovat před druhými narozeninami, které chlapeček oslaví 13. srpna. Jeho rodiče se mají rozhodnout, zda budou syna léčit v motolské nemocnici i nadále.

 

 

Co je spinální svalová atrofie?

 

Spinální svalová atrofie (SMA, z angl. spinal muscular atrophy) je vrozenou nemocí, která způsobuje postupný úbytek svalstva. Vede tudíž ke znemožnění pohybu. Postihuje zejména dolní končetiny, dostavují se rovněž problémy s dýcháním a polykáním. Do experimentálního léku Zolgensma jsou vkládány velké naděje, u dětí by mohl nemoc zastavit.

 

Oliverek statečně bojuje, lék Zolgensma se ale musí podat před druhými narozeninami:

TN.cz