Spinální svalová atrofie

Za měsíc sežeňte 34 milionů. Rodina Oliverka dostala hroznou zprávu

Vítězslav Boch
Vítězslav Boch
Publikováno 15. 4. 2020
Téma:

Se špatnou zprávou se v úterý svěřili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Nadějí pro chlapce je nová drahá léčba, rodiče na ni sice už vybrali přes 27 milionů, teď ale zjistili, že mají mnohem méně času, než si mysleli, a do půlky května musí získat dalších 34 milionů.

Oliver je jeden z chlapců trpících spinální svalovou atrofií, jejichž příběh letos na jaře obletěl Česko. Miliony dárci poslali i na Maxíka a Adámka, kteří trpí podobným onemocněním.

 

Nadějí pro ně je experimentální genová terapie, kterou začali zkoušet v Americe, léčba ale ještě není v Evropě schválená, samozřejmě ji tím pádem nehradí pojišťovny, a vyjde na zhruba 60 milionů korun. I rodině Oliverka poslali už dárci miliony, teď ale přišla pro rodiče studená sprcha.

 

Léčbu je nutné zahájit před 2. narozeninami dítěte. Ty bude mít Oliver za více než 100 dní, rodiče se ale v úterý dozvěděli, že mají mnohem méně času.

 

"Dnes k nám dorazila zásadní informace z pražské nemocnice Motol od MUDr. Haberlové. Aby se stihlo vyřídit vše potřebné k aplikaci léčby, finance na léčbu musí mít Oliverek již v polovině května. Tato informace nás velice zaskočila a stále ji vstřebáváme, protože je to pro nás docela rána pod pás. Mysleli jsme si, že máme časovou rezervu, ale opak je pravdou,“ napsali v úterý večer na facebooku, kde o synově boji s nemocí informují.

 

 

Rodina tak skutečně hraje o čas. "Nyní jsme v situaci, kdy musíme každý den získat alespoň milion korun, abychom Oliverkovi nadělili ten nejkrásnější narozeninový dárek – naději na plnohodnotný život!" dodali rodiče.

 

Peníze je možné poukázat na účet nadace Život dětem, či poslat formou DMS. V příštím týdnu by rodina chtěla nabídnout i speciální trička. Výtěžek z jejich prodeje půjde na pomoc Oliverovi. Pomoci má také dražba triček podepsaných známými osobnostmi.

 

Na Oliverovu léčbu můžete přispět následujícími způsoby:

Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500
Variabilní symbol: 8888
Zpráva pro příjemce: Oliver


nebo
DMS ZIVOT DETEM 30, DMS ZIVOT DETEM 60, DMS ZIVOT DETEM 90, na číslo 87 777

Kolik se vybralo, pak můžete najít na stránkách, které rodiče o Oliverově boji s nemocí vedou.

 


Slovenským dětem léčbu uhradí pojišťovny

Se stejným onemocněním bojovaly i čtyři slovenské děti – Alex, Alexej, Riško a Amélia. Rodiče Alexe z Košic se minulý týden dozvěděli skvělou zprávu – léčbu uhradí pojišťovna. Že léčbu zaplatí, už předtím informovala pojišťovna také rodiče malé Amélie. A Riško dokonce už experimentální léčbu v Budapešti podstoupil.
 

Související témata:
TN.cz