Adámkova cesta

Adámek (2) má poslední šanci! Na drahou léčbu ale chybí peníze

Adámkova cesta
Zdroj: adamkovacesta.cz
malý Adámek
Petra Bílková
Petra Bílková
Publikováno 5. 4. 2020
Téma:

Adámek se narodil jako zdravé miminko před dvěma lety. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být nemocný. Vše probíhalo bez komplikací. Kolem šestého měsíce se ale objevily první příznaky nemoci. Fyzický vývoj chlapečka se zastavil. To převrátilo život jeho rodičům vzhůru nohama. Ti teď zoufale potřebují pomoc. Shání totiž velikou částku na to, aby mohl Adámek podstoupit speciální léčbu.

Nemoc se první měsíce u Adámka vůbec neprojevovala. Vývoj byl plynulý. Když mu ale bylo půl roku, najednou přestal zvedat nožičky a kopat s nimi. Rodina vyhledala proto pomoc a začali cvičit Vojtovu metodu a docházeli na rehabilitace. Věřili, že vše bude v pořádku, ale nebylo…

 

 

Ani po třech měsících nedocházelo ke zlepšení. Naopak, Adámkův stav se zhoršoval. Přestal totiž zvedat hlavičku. Následoval dlouhý kolotoč vyšetření a návštěva u specialistů, včetně neurologa. Výsledky genetiky změnily rodičům život. Testy totiž potvrdily vzácné genetické onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA) prvního až druhého stupně.

 

Rodiče proto neváhali a na doporučení doktorů začali s léčbou, ke které se využívá lék Spinraza. Ten sice genové onemocnění zcela neléčí, ale dokáže aktivovat jiné kopie genu.

 

 

Adámek strávil s maminkou týden ve Fakultní nemocnici Motol. Poté se začal připravovat na první aplikaci léku, která je velmi náročná. Provádí se totiž pouze intrathekální aplikací, tedy podáním lumbální punkcí do mozkomíšního moku. Bohužel lék je také velmi drahý. Cena jedné dávky se pohybuje okolo 2 milionů korun. Léčbu ve spolupráci s FN Motol financuje Všeobecná zdravotní pojišťovna.

 

Nemoc sice na intelektuální vývoj Adámka vliv nemá. Časem bude mít ale stále větší problémy s pohybem. Bude proto potřebovat nejrůznější kompenzační pomůcky, jako jsou speciální sedačky, židličky, kočárky a autosedačky.

 

 

 

Neobejde se ani bez invalidního vozíku a zdravotních přístrojů. Čekají ho také náročná cvičení a hospitalizace v nemocnici. Bez pomoci ale bude Adámek celý život na někom závislý. Neobejde se bez dalších osob kolem sebe.

 

Adámek i jeho rodiče se proto rozhodli bojovat. Připojíte se k nim? Pokud chcete rodině pomoc, zde najdete návod, jak na to. S celým příběhem rodiny se potom můžete seznámit na stránkách Adámkova cesta.

 

 

Adámkovi rodiče se nyní snaží získat dostatek finančních prostředků, aby mohli pokrýt léčbu. Nemají ale mnoho času. Adámkovi budou totiž 2 roky za 2 měsíce. A to je doba, do kdy musí podstoupit léčbu s názvem Zolgensma. Ta může progresivní nemoc zastavit.

 

Tato terapie je ale neskutečně drahá. Jeho rodiče proto zoufale shánějí 2,5 milionu amerických dolarů. Tuhle částku ale jeho rodina nemá, proto se rozhodli vytvořit Adámkovi webové stránky a 2 transparentní účty, kam může přispět kdokoli z nás. "Srdečně děkujeme všem dárcům, kteří se rozhodli Adámka podpořit na jeho cestě," říkají rodiče. Čas se nám ale neúprosně krátí. Pomůžete i vy?

 

 

Co je spinální muskulární atrofie?

U pacientů s SMA se netvoří dostatek bílkoviny. Ta je nezbytná pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, postupně dochází k jejich zániku. "Abychom mohli hýbat svaly, musíme vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů, které pak pohyb svalů řídí. Pokud tyto neurony chybí, není možné svaly ovládat, a protože svaly není možné používat, dochází postupně k jejich ochabování a úbytku (atrofii). Dítě tak postupně ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat," dočteme se na stránkách.

 

Adámek trpí onemocněním mezi prvním a druhým stupněm. První stupeň je nejtěžší formou a začíná se projevovat velmi brzy po narození, nejpozději v 6. měsíci věku. Děti pak nejsou schopny například samostatně sedět. Brzy se také dostavují dýchací obtíže. Druhý typ je středně těžká forma. Ta se začíná projevovat do 18. měsíce života, děti sice jsou schopny samostatného sedu, nikdy však samostatné chůze. 

 

GALERIE: Adámkova cesta

1
/
7
Zdroj: adamkovacesta.cz
Adámkova cesta - 2

TN.cz