Domácí

Děti trpící svalovou atrofií mají šanci. Pojišťovna začala proplácet lék

Lék na spinální svalovou atrofii dětí už je dostupnější. Léčba přípravkem Zolgensma stojí 54 milionů korun a průměrný Čech by na jednu dávku vydělával asi 120 let. Dosud byli rodiče malých pacientů závislí na příspěvcích veřejnosti. Teď ale lék proplácejí pojišťovny.

Malý Artur se narodil jako zdravé miminko. Ve dvou letech se kvůli onemocnění nemůže sám postavit na nohy a nezvedne hlavu.

"V šesti týdnech se nám z naprosto zdravého stala taková hadrová panenka, kdy Arturek přestal hýbat ručičkou a otáčet hlavou. V osmi týdnech už se nehýbal v podstatě vůbec,“ vysvětlila maminka Šárka Nekorancová.

Související obsah

Velkou nadějí je lék Zolgensma. Ten obsahuje virus upravený tak, aby opravil chybu na nefunkčním genu a zajistil správné spojení míchy s mozkem. V polovině října se rodiče dočkali. Chlapec z Rýmařova se stal prvním pacientem, kterému lék proplatila pojišťovna.

"Tento lék uhradíme každému pacientovi, který splní příslušná indikační kritéria a je indikován specializovaným centrem," informoval mluvčí VZP Vlastimil Sršeň.

Související obsah

Pravidelné kontroly má malý pacient každý týden. Po zlepšení výsledků pak budou méně časté. Jak lék zafungoval se uvidí zhruba za půl roku. První náznaky zlepšení ale rodiče vidí už dnes.

"Posílil v ručičkách. Začal se nám šoupat po zadečku po zemi, což nedělal a je to opravdu novinka,“ dodala Nekorancová.

Související obsah

Nositelem genu, který způsobuje spinální svalovou atrofii je každý 50. člověk. Pokud se setkají dva přenašeči, mají 25procentní pravděpodobnost, že se jim narodí nemocné dítě. Podle odborníků je klíčové chorobu rozpoznat včas. Na tyto screeningy se už v některých českých porodnicích chystají.

"Každé dítě, které se narodí, by mělo ze suché kapky z patičky v rámci standardního novorozeneckého screeningu na metabolické choroby, geneticky otestovanou i spinální svalovou atrofii," uvedl lékař dětské neurologické klininky FN Brno Ondřej Havlín.

jh, TN.cz
Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

Důležité Události

Krátká zpráva

Dálnici D5 uzavřela nehoda 3 nákladních vozidel

Dálnici D5 ve směru Praha – Rozvadov uzavřela v pondělí nad ránem na 37. kilometru dopravní nehoda 3 nákladních vozidel. Podle informací z Centra dopravních nehod Policie České republiky došlo při srážce ke zranění osob a provoz na dálnici byl v místě nehody zastaven. Zrušení dopravního omezení se podle předpokladu PČR očekává kolem desáté hodiny dopoledne.

Krátká zpráva

Zemřel bývalý senátor a prezidentský kandidát Bob Dole

Ve věku 98 let zemřel bývalý republikánský senátor a prezidentský kandidát Bob Dole. Poprvé byl zvolen do Kongresu v roce 1960 a sloužil ve Sněmovně reprezentantů USA až do roku 1969. Poté se přesunul do Senátu, kde zastupoval Kansas téměř tři desetiletí. Ve své kariéře třikrát kandidoval na prezidenta, na třetí pokus vyhrál republikánskou nominaci, ale v roce 1996 prohrál volby s Billem Clintonem.

Píše se na Deník.cz