Zahraničí

Desetiměsíční holčička trpí vzácnou nemocí. Mění se v nehybnou sochu

Desetiměsíční holčička trpí vzácnou nemocí. Mění se v nehybnou sochu
Zdroj: Profimedia

Ještě jí není ani rok a malá Lexi z Velké Británie už musí čelit hrozivé diagnóze. Trpí vzácným onemocněním, které způsobuje, že se její tělo mění v kámen. V současné chvíli bohužel neexistuje žádná léčba, což se matka holčičky zoufale snaží změnit. Na svou stranu už dokonce získala i poslance.le

Když se Lexi Robinsová v lednu letošního roku narodila, rodiče zářili štěstím. Pak si ale všimli, že dívenka téměř nedokáže pohybovat palci na rukou a ty na nohou má podivně zdeformované.

V tom okamžiku se rozeběhl kolotoč vyšetření, na jehož konci se rodiče dozvěděli hrozivou diagnózu. Tři slova stačila k tomu, aby se jim život kompletně obrátil vzhůru nohama – fibrodysplasia ossificans progressiva neboli nemoc zkamenělých lidí.

Jde o vzácné genetické onemocnění pojivové tkáně, které způsobuje, že se Lexi mění doslova v kámen, informují noviny Daily Star. Lidé s tímto onemocněním se postupně stávají jakousi lidskou sochou, která se nemůže hýbat, ale normálně zdravě myslí.

Související obsah

​Nadměrná tvorba kostí Lexi začíná bránit v pohybu. "Kdykoliv se bouchne nebo do něčeho narazí, její stav se může zhoršit. Stačí, aby si narazila koleno a za pár dní se může probudit s tím, že ta noha už nikdy nebude fungovat a zůstane nehybná," vysvětlila novinářům maminka Alex.

FOP je jedním z nejhorších stavů, jaké mohou u malých dětí nastat. Léčba zatím neexistuje. Už v minulosti se ukázalo, že ani chirurgický zákrok u takových pacientů není možný, jen by zapříčinil další růst kostí.

Alex se ale s diagnózou dcery odmítla smířit. Snažila se alespoň získat pomoc od státu. Protože se jí podařilo vybrat přes sto tisíc podpisů, o onemocnění diskutovali poslanci. Mimo jiné se dohodli na nutnosti financování výzkumu a na zvýšení povědomí o této vzácné diagnóze.

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám v těžkých životních situacích, jako například desetileté Viktorce, která se už podruhé potýká s leukémií:

 

TN.cz
Voyo

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

Co byste neměli přehlédnout

TOP 10 ČLÁNKY A VIDEA

Důležité Události

Píše se na Deník.cz