Jiřík trpí extrémně vzácnou nemocí. Jeho tělíčko neví, jak fungovat

Klára Pospíšilová

30. 11. 2025, 20:43

Už 14 let pomáhá nadace Dobrý anděl rodinám, v nichž někdo onemocněl vážnou chorobou. A patří k nim i Stupkovi. Jejich syna Jirku trápí genetická porucha, která mu způsobuje mnoho zdravotních problémů. Touto extrémně vzácnou nemocí trpí na světě jen pár desítek lidí. V Česku pouze jediný, a to právě Jirka.

Stupkovi jsou krásná čtyřčlenná rodina. Jejich nejmladšího člena Jiříka ale trápí extrémně vzácná nemoc. „Jiřík trpí genetickou vadou, kde se mu ztratila část chromozomu, způsobuje mu to několik onemocnění, včetně epilepsie, hypotonie, nejspíš bude mít i mentální retardaci. Hůř se mu dýchá, takže má tracheostomii, má zavedený peg do žaludku kvůli výživě,“ popsala maminka Lada.

„Když nám po devíti měsících řekli, co to je, tak tomu člověk vůbec nechtěl uvěřit, že to vlastně může potkat i nás. Doteď člověk tak sám v sobě s tím bojuje,“ uvedl tatínek Martin.

Jiříkovi chybí 27 genů. A právě to způsobuje, že jeho tělíčko neví, jak správně fungovat. Péči potřebuje 24 hodin denně. 

Související obsah

02:06

Oliverovi (3) diagnostikovali vážnou nemoc. Výsledky léčby šokovaly i lékaře

25. 11. 2025 Kateřina Drgáčová K. DRGÁČOVÁ

„Jiřík potřebuje inhalovat antibiotika, potřebuje trojkombinaci antiepileptik, krmíme ho buď stříkačkami do toho pegu, anebo máme enterální pumpu, jezdíme na fyzioterapie, ergoterapie, oční vyšetření, na plicní vyšetření,“ vyjmenovala maminka.

„Manželka je suprová, že dokáže zvládnout všechno, a já prostě přijdu z práce a snažím se taky nějak fungovat,“ dodal tatínek. 

S náročnou a nákladnou péčí rodině pomáhají Dobří andělé. „Dobrým andělům jsem vděčná za jejich příspěvky a pracovníkům Dobrého anděla za jejich vstřícnost,“ řekla maminka. „Rád bych moc poděkoval Dobrým andělům, protože finanční pomoc je pro nás hodně důležitá, bez toho by to bylo nemožné zvládnout,“ doplnil tatínek.

Související obsah

02:37

Anička (6) trpí extrémně vzácnou nemocí. Každý den je pro ni boj

9. 11. 2025 Klára Pospíšilová K. POSPÍŠILOVÁ

Stupkovi byli poslední, tedy šestou rodinou, do které jsme vás letos vzali. Příběhy vás chytily za srdce a stovky z vás diváků se staly Dobrými anděly. Za celou televizi Nova vám všem moc děkujeme.

„Bez vás by Dobrý anděl nemohl fungovat, takže moc díky,“ vzkázal spoluzakladatel Dobrého anděla Petr Sýkora. Pokud jste se ještě nestali Dobrými anděly a chtěli byste, stačí se zaregistrovat na internetových stránkách www.dobryandel.cz. Vámi věnované peníze jsou rodinám poslány do posledního haléře.