Martínkův příběh zachrání víc životů. Válek chce nastartovat změny v Evropě

Klára Pospíšilová

8. 10. 2023, 21:46

Lidem se vzácnými nemocemi konečně svítá naděje, že si nebudou muset léčbu platit sami. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek už jedná s evropskými experty o tom, jak donutit farmaceutické firmy ke změně chování. Zdravotní revoluci rozhýbal případ dvouletého Martínka s extrémně vzácným AADC syndromem, na jehož léčbu se Češi museli složit ve sbírce. Vybralo se přes sto padesát milionů korun.

Příběhem dvouletého Martínka žilo celé Česko a život mu zachránily finanční dary stovek tisíc lidí. Teď to ale vypadá, že tento případ zachrání daleko víc životů. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) totiž plánuje vyburcovat i ostatní evropské státy, aby si společně posvítily na byznys některých zahraničních farmaceutických firem.

"My musíme opravdu vytvořit tlak na tu firmu, na jakoukoliv firmu, která přijde s novým lékem a má dost energie publikovat na internetu jeho výhody, aby paralelně s tím musela ten lék nabídnout systému v těch zemích a standardním způsobem potvrdila jeho účinnost," vyjádřil se Válek. 

Naděje tak svítá i pro čtrnáctiletou Míšu. I ta je jedním ze 120 lidí na světě, které vzácný AADC syndrom trápí. "Genová terapie je jediná cesta u těchto dětí," potvrzuje Míšina maminka Lenka.

Související obsah

02:10

Po Martínkovi potřebují pomoc i další děti. Edu trápí vzácné onemocnění

6. 10. 2023 Kateřina Herodesová K. HERODESOVÁ

​Podle odborníků léky na nejrůznější vzácná onemocnění ještě před sedmi lety stály kolem deseti milionů korun. Lidí se vzácnými chorobami celosvětově přibývá, a neúnosně se tak podle ministerstva zvedá i cena za život.

"Když se podívám zpětně, třeba těch sedm osm let, tak se hradily terapie kolem sedmi až deseti milionů a bylo to považováno za ten strop. Před dvěma třemi lety vstoupil přípravek na spinální atrofii a ten stál padesát milionů korun. Teď, po dalších dvou letech, vstupuje přípravek, který stojí sto milionů korun. Tady vidíte, jak se ta spirála ceny roztočila opravdu velmi rychle nahoru a nemá v tuto chvíli žádnou hranici," říká náměstek ministra Jakub Dvořáček.

Díky mezinárodním jednáním se už podařilo získat speciální lék pro pacienty s ucpanými cévami. "V první fázi se zdálo, že bude dostupný jenom v šesti anebo sedmi zemích," upřesnil Válek.