ŠŤASTNÉ DĚTI

Výzkum vzácné nemoci potřebuje podporu. Rozzáří se i Tančící dům

Niagárské vodopády v modrém
Zdroj: Profimedia
Niagarské vodopády se každý rok rozsvěcují modrou barvou - na podporu výzkumu Angelmanova onemocnění
Alena Zvěřinová
Alena Zvěřinová
15.2. 2021 11:03
Téma:

Modrým světlem se v pondělí od 18 hodin rozsvítí tančící dům v Praze. Městská část Praha 2 se tím symbolicky připojí ke světové kampani zaměřené na podporu výzkumu a vývoje léčby Angelmanova syndromu. Jde o vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká syndrom šťastného dítěte – je pro něj typické, že malí pacienti se často a nahlas smějí.

Více než sto rodin v České republice čelí vzácné chorobě, která má genetický původ a zatím je nevyléčitelná. Na podporu výzkumu Angelmanova syndromu se ve světě i v tuzemsku pořádají finanční sbírky. V rámci osvěty se každý rok rozzáří modrou barvou například Niagarské vodopády, Cleveland tower nebo Burj Khalifa ve Spojených arabských emirátech.

 

Odborníci odhadují, že tato vzácná nemoc se vykytuje u šesti lidí ze sta tisíc. Údajně častěji u dívek než u chlapců. Malí pacienti mají problémy s pohybem, mentálně zaostávají za svými vrstevníky, někteří mohou mít i epileptické záchvaty a další strasti. 

  

 

"Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbě této "andělské" nemoci," uvedla spoluzakladatelka spolku ASGENT Lenka Matějková.

 

 

Asociace genové terapie podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí veřejnosti o vzácných nemocech. A právě rodiče malého Olivera byli prvními v ČR, kdo před více než dvěma lety inicioval základní výzkum tohoto onemocnění. Nemocné děti potřebují celoživotní asistenci, i když zhruba dvě třetiny z nich se dokážou naučit jednoduché domácí práce. 


 

VOYO

Sledujte Televizní noviny ve full HD a bez reklam na Voyo.cz

TN.cz