Martínek není jediný. V Česku má stejnou nemoc také Míša (14), péče o ni stojí ročně 600 tisíc

Petr Brzek

30. 9. 2023, 17:52

Nemoc, kterou trpí dvouletý Martínek, na jehož léčbu v zahraničí se vybralo více než potřebných sto milionů korun, má jen 120 dětí na světě. V Česku žije patrně už jen jedno další dítě s tímto onemocněním. 14letá Míša Hlaváčková pochází z obce Dědek na Pardubicku a i její rodiče spoléhají na nákladnou léčbu v zahraničí. Pojišťovna jim úhradu dvakrát zamítla.

Prakticky od narození je Míša jako hadrová panenka, která potřebuje sedmnáct pilulek denně a čas od času upadne do křečí. Ve třech letech měla zástavu srdce a bez tepu byla dvacet minut. Oživovali ji oba rodiče a pak ještě záchranáři. "Povedlo se nám ji vrátit do života," vypráví její maminka Lenka Hlaváčková

Až do jejích deseti let lékaři tvrdili, že jde o dětskou mozkovou obrnu. Pak její krev přijala laboratoř ve Velké Británii a po dalším roce a půl se přišlo na to, že trpí vzácným onemocněním. "Nezvládne se najíst, nesedne si. Nedojde si na záchod," vyjmenovala každodenní problémy matka.

Související obsah

05:42

Uvidí Martínek všechny vybrané peníze? Úřady hledají cestu, jak odpustit daň

26. 9. 2023 Alexandra Zvárová A. ZVÁROVÁ

S dvouletým Martínkem jsou v Česku patrně jediní, kteří trpí vzácným syndromem AADC a potřebují speciální pomoc. Genová terapie je u těchto dětí jedinou nadějí na lepší život. Míša zatím bere léky, které ji udržují při životě. Na pár hodin se její stav zlepší a pak se zase vrátí zpátky.

Léčivo má bohužel řadu zásadních vedlejších účinků. "Má z nich vtažený jazyk dozadu. Ten se občas nafukuje a hrozí udušení," vysvětlila paní Hlaváčková.

Míše rodiče podávají léky i v noci a musejí ji hlídat. Ročně vydá rodina za péči o dceru 600 tisíc korun. Platí speciální pomůcky, vozík nebo lázně. Zvládnout velké finanční náklady pomáhají rodině dárci, kteří přispívají na stránce Pomozte Mišce. Rodiče v domě zřídili i rehabilitační místnost. Maminka s Míšou tam cvičí hodinu denně.

Související obsah

00:22

Celebrity děkují fanouškům za 100 milionů pro Martínka. Prostě neuvěřitelné, radují se

26. 9. 2023 Redakce TN.cz R. TN.CZ

Rodiče vychovávají ještě jednu dceru. Ani pro ni není život zrovna lehký. "Od 15 let chodí po brigádách, aby si mohla dopřát jako dítě v jejím věku radosti, jako je kino. My ty prostředky, abychom jí to mohli dopřát, už nemáme," poznamenala matka.

Genovou terapii pojišťovny rodině odmítly zaplatit, a to hned dvakrát. Na Martínka se už lidé složili. "Já jsem strašně ráda, že se to podařilo vybrat. Když už by ty peníze nechtěli dát dvouletému klukovi, který má největší šanci v tomhle věku uspět, tak komu jinému by je chtěli dát?" dodala Hlaváčková.

Už dva roky chce rodina Míši podstoupit genovou terapii v zahraničí. Celou potřebnou částku ale nemá.

Podívejte se na úterní reportáž o tom, jak Češi vybrali peníze na léčbu Martínka: