Vzácné nemoci mají statisíce Čechů, na léčbu čekají několik let. Experti chystají změny

Klára Pospíšilová

23. 3. 2026, 21:08

V Česku žije až půl milionu lidí, kteří trpí vzácným onemocněním. Péče o ně je podle pacientských organizací ve většině případů špičková, problém je ale často její dostupnost. Řada pacientů totiž čeká na pomoc i několik let. Podle ministerstva zdravotnictví má všechno změnit Národní strategie pro vzácná onemocnění.

Už 20 let se vzácným genetickým onemocněním, které má pouze pár lidí v republice, bojuje i 36letý Tomáš. „Mám vzácnou genetickou nemoc, která se jmenuje Friedreichova ataxie a postihuje celý můj pohybový aparát. Naštěstí to nepostihuje moje kognitivní funkce, takže moje tělo odchází, ale moje mentální úroveň zůstává v pořádku,“ vysvětlil Tomáš.

„V České republice je podle statistiky kolem 500 tisíc lidí s nějakým vzácným onemocněním, přičemž těch vzácných onemocnění je až 8 tisíc různých druhů,“ uvedla předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Související obsah

Jak žít s chronickým onemocněním? Praktické tipy z běžného života

9. 3. 2026

​Podle odborníků je nutné vytvořit propracovanější síť národních specializovaných pracovišť pro jednotlivé skupiny vzácných onemocnění. „Většina z nich se léčí v nějakých fakultních nebo regionálních nemocnicích, což není dobře. Proto je potřeba zavádět registr vzácných onemocnění,“ dodala Arellanesová.

„Taková onemocnění jsou syndromová, takže postihují mnoho orgánových systémů. Z toho důvodu tlačíme na vznik specializovaných center, kde se jednotlivé příznaky – oční, kardiální, ledvinné – vyřeší včas,“ řekl vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění Milan Macek.

Národní strategie pro vzácná onemocnění | Zdroj: TV Nova

​Ministerstvo zdravotnictví právě spolu s odborníky hledá cestu, jak problém vyřešit. Změnu má přinést Národní strategie pro vzácná onemocnění. „Měla by brzy jít na vládu, už je po všech připomínkách,“ přiblížil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO). Pomoci s včasnější diagnózou má i koordinátor, který by pacientům zjednodušil přístup ke všem potřebným vyšetřením a snadnější přístup k léčbě.

„Já mám diagnostikovanou myasthenia gravis, což je vzácné onemocnění, které se projevuje slabostí končetin. Mám úhradu léku, ale vždy jen na tři měsíce dopředu. S lékem, který mám, můžu žít plnohodnotný život,“ svěřila se pacientka Eva. Cílem Národní strategie pro vzácná onemocnění je i posílení jejich výzkumu.