Výzkum vzácné nemoci potřebuje podporu. Rozzáří se i Tančící dům

Zdroj: Profimedia

Alena Zvěřinová

15. 2. 2021, 11:03

Modrým světlem se v pondělí od 18 hodin rozsvítí tančící dům v Praze. Městská část Praha 2 se tím symbolicky připojí ke světové kampani zaměřené na podporu výzkumu a vývoje léčby Angelmanova syndromu. Jde o vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká syndrom šťastného dítěte – je pro něj typické, že malí pacienti se často a nahlas smějí.

Více než sto rodin v České republice čelí vzácné chorobě, která má genetický původ a zatím je nevyléčitelná. Na podporu výzkumu Angelmanova syndromu se ve světě i v tuzemsku pořádají finanční sbírky. V rámci osvěty se každý rok rozzáří modrou barvou například Niagarské vodopády, Cleveland tower nebo Burj Khalifa ve Spojených arabských emirátech.

Odborníci odhadují, že tato vzácná nemoc se vykytuje u šesti lidí ze sta tisíc. Údajně častěji u dívek než u chlapců. Malí pacienti mají problémy s pohybem, mentálně zaostávají za svými vrstevníky, někteří mohou mít i epileptické záchvaty a další strasti. 

Související obsah

Tajemství Alzheimera? Vědci už ví, která látka nemoc rychle zhoršuje

6. 3. 2017

"Spojení pacientů a vědců dává základnímu výzkumu lidskou tvář. Abychom udrželi výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbě této "andělské" nemoci," uvedla spoluzakladatelka spolku ASGENT Lenka Matějková.

Související obsah

Za dyslexii mohou vaše oči, tvrdí vědci. Nemoc trápí stamiliony lidí

19. 10. 2017

Asociace genové terapie podporuje výzkum, popularizuje vědu a zvyšuje povědomí veřejnosti o vzácných nemocech. A právě rodiče malého Olivera byli prvními v ČR, kdo před více než dvěma lety inicioval základní výzkum tohoto onemocnění. Nemocné děti potřebují celoživotní asistenci, i když zhruba dvě třetiny z nich se dokážou naučit jednoduché domácí práce.